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15F - Día Mundial contra el Cáncer Infantil

 

Me llamo Naia y me gustan los unicornios. Mucho. Tengo 3 años. Soy una IMPARABLE contra la leucemia desde hace 6 meses.

 

Algún día, gracias a mis médicos, me voy a curar del todo y podré viajar para ver a mis primos en Alemania, ir al cole y jugar con todos mis amigos. Voy a conseguirlo porque soy #WonderNaia.

 

Quiero explicarte qué es la leucemia infantil


Es un cáncer de la sangre que afecta a 400 niñ@s cada año en España y su investigación no se considera prioritaria para la industria farmacéutica. Somos demasiado pocos...


[email protected], los pequeños imparables

Como yo en 2019, cada año 1.200 niños y niñas son diagnosticados de cáncer en España.

La leucemia es el cáncer infantil más frecuente. A unos 400 niños y niñas les diagnostican esto. Tenemos unas células malignas en la sangre que le quitan espacio a las buenas pero la quimio, que es un tratamiento muy fuerte, nos ayuda a curarnos.

 


Yo, #WonderNaia

"Hace unos 6 meses mi vida y la de mis padres cambió por completo.

El verano pasado, después de encontrarme mal durante varios días, fuimos al médico y, por suerte, mi súper pediatra, al verme, enseguida detectó los síntomas.

Las pruebas confirmaron el diagnóstico. Por eso, a pesar de mi corta edad, ahora sé qué es la leucemia. Es por eso que tenemos que pasar largas estancias en el hospital.

Mis padres, que no se separan de mí ni un momento, hacen que los días sean más divertidos. Además, hemos recibido mucho apoyo y cariño de toda nuestra familia y amigos, así como del gran equipo del hospital y de los voluntarios de Aspanob.

Cuando me tienen que pinchar en el porta (port-a-cath) me da mucho miedo, pero cuento hasta tres, soplo muy fuerte y luego mi mamá ya me coge.

Dormirme como la Bella Durmiente tampoco me gusta mucho pero mi mamá me dijo que soñara con unicornios y esto es lo que intento siempre. Ahora mismo tengo que tener mucho cuidado con las bacterias, por eso muchas veces no puedo jugar con nadie. Pero algún día, gracias a mis médicos, me voy a curar del todo y podré viajar para ver a mis primos en Alemania, ir al cole y jugar con todos mis amigos. Además, este mes de enero he tenido una hermanita, Leila, y tengo muchas ganas de ser una hermana mayor genial.

Mientras tanto, yo y mis padres seguimos luchando para que las células malas del cáncer en mi sangre no vuelvan nunca más. Y vamos a conseguirlo porque yo soy #WonderNaia - así es como me llaman mis papis. Además, estos últimos días hemos tenido buenas noticias y parece ser que el tratamiento está funcionando muy bien."

Naia


Lo que están haciendo para los niños IMPARABLES como nosotros

El 85% de los niñ@s con leucemia se recuperará, pero muchos tendrán secuelas el resto de su vida. Y 2 de cada 10 niños no conseguirán superar la enfermedad. Nuestro objetivo es que, algún día, TODOS se curen y, además, tengan una buena calidad de vida después.

Sabemos que no hay atajos para luchar contra una enfermedad tan complicada como el cáncer. Por eso todos nuestros esfuerzos están focalizados en investigar, investigar e investigar. Hace poco más de un año inauguramos el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, el más grande de Europa centrado únicamente en investigar la leucemia y los demás cánceres de la sangre.

Es un centro que se mantiene gracias a la ayuda de nuestros socios y colaboradores. Más de 250 investigadores trabajan cada día para descubrir nuevos tratamientos para curar a los pacientes, mejorar la calidad de vida de los supervivientes y, en un futuro esperemos que próximo, prevenir y poder avanzarnos a la aparición del cáncer.

En nuestro Instituto tenemos varias líneas de investigación SOLO dedicadas a la leucemia infantil:

 

Dianas terapéuticas para la leucemia linfoblástica aguda infantil

Se trata de una línea de investigación liderada por una joven Dra. que se llama Biola Javierre. Esta área de investigación se centra en buscar “dianas terapéuticas”, nuevos “sitios” por los que atacar la leucemia linfoblástica aguda infantil, la más común en los niños (es el tipo que tiene el 85% de los niños).

La Dra. Javierre se dedica a analizar e investigar el genoma de estos niños para revelar nuevos genes asociados a la enfermedad a través de una metodología innovadora y experimental que se conoce como arquitectura 3D del genoma. Hay que decir que en el último año la Dra. Javierre ha sido nombrada una de las científicas más prometedoras de España y ha sido galardonada entre las 15 científicas mundiales más prometedoras por la beca L’Oréal-UNESCO Women in Science.

 

Las leucemias infantiles raras

El equipo del Dr. Pablo Menéndez, director científico del Campus Clínic-UB del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, centra su investigación en algunos subtipos de leucemias muy poco frecuentes. En concreto, la leucemia linfoblástica aguda MLL-AF4+ pro-B, que afecta a menos de 10 niños al año en España y la mayoría son bebés. Es un diagnóstico muy complicado y fatal para la mayoría de los casos. Pablo es uno de los pocos investigadores del mundo en centrar su trabajo en este subtipo de leucemia y ha generado muchos avances.

En los últimos años, el equipo también focaliza sus esfuerzos en la leucemia linfoblástica aguda T tímica cortical, que también afecta a muy pocos niñ@s al año y éstos son sobretodo adolescentes o pre-adolescentes.

 

Estos proyectos son solo un ejemplo del tipo de líneas a las que destinamos muchísimos recursos de nuestros [email protected] Necesitamos nuevas estrategias terapéuticas que nos permitan seleccionar aquellos niños con mayor riesgo de recaída y así poder darles un tratamiento más efectivo y personalizado.

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