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Semana contra la Leucemia 2020
Este año el coronavirus nos impide celebrar la Semana contra la leucemia y el Día de los Imparables de manera presencial, como cada año. Pero... ¡no por ello vamos a quedarnos de brazos cruzados! Hemos creado una semana virtual repleta de novedades, testimonios, entrevistas con expertos, vídeos inéditos, información de interés, manuales, directos...
Del 21 al 28 de junio, como siempre #IMPARABLEScontralaleucemia
¡Bienvenid@!
AGENDA
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AGENDA DIARIA
DOMINGO 21 de JUNIO 2020
LA LEUCEMIA Y LA ALIMENTACIÓN
CONTENIDO
La alimentación y la mucositis, por Raquel Sánchez (dietista, coach nutricional, expaciente de linfoma y colaboradora de la Fundación Josep Carreras @ahora_que_como)
Desde su perspectiva como profesional de la nutrición y como expaciente hematológica, Raquel nos explicará todo sobre la alimentación y el cáncer poniendo especial énfasis en un molesto y doloroso efecto secundario: la mucositis.
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*Puedes leer la entrevista AQUÍ
Alimentación, ciencia y enfermedad, por Elena Roura (directora científica de la Fundació Alícia @fundacioalicia)
Alícia (Ali-mentación y cien-cia) es un centro con vocación social, dedicado a la innovación tecnológica en cocina y a la mejora de los hábitos alimentarios. Trabajan las recomendaciones dietético-culinarias para pacientes oncológicos.
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*Puedes leer la entrevista AQUÍ
DIRECTO
Entrevista y receta en directo, con Raquel Sánchez (dietista, coach nutricional, expaciente de linfoma y colaboradora de la Fundación Josep Carreras @ahora_que_como).
*Este contenido ha sido apadrinado por las confiterías CAMILO DE BLAS.
A LAS 12H EN INSTAGRAM
*Puedes ver el directo AQUÍ
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LUNES 22 DE JUNIO 2020
LA LEUCEMIA Y EL TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA
CONTENIDO
La búsqueda de un donante de médula ósea no emparentado, Registro de Donantes de Médula Ósea - Fundación Josep Carreras.
¿Quién necesita un trasplante de médula ósea? ¿Cómo se busca un donante anónimo en el mundo? ¿Dónde y cómo viajan las células madre de la sangre? Todo esto y muchísimo más.
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*Puedes ver el vídeo resumen (3m) AQUÍ i el vídeo documental (14m) AQUÍ
Enfermedad Injerto contra Receptor, Fundación Josep Carreras.
La Enfermedad Injerto contra Receptor (EICR) es una complicación potencialmente mortal que puede ocurrir después de un trasplante de células madre de la sangre. Esta puede ser crónica o aguda y, a pesar de ser un efecto muy temido del trasplante, es necesaria en bajo grado para saber que el trasplante funciona.
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*Puedes leer el reportaje AQUÍ
¿Qué llevarme a una cámara de aislamiento?, Fundación Josep Carreras.
"Te da cosa preguntarlo a los médicos porque parece una tontería al lado de todo lo que te está ocurriendo a nivel médico”, explica Esther, paciente de linfoma no Hodgkin que se acaba de someter a un trasplante de médula ósea. "Pero realmente tienes dudas sobre qué llevarte".
*Este contenido ha sido apadrinado por BE PRINT.
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*Puedes leer el artículo AQUÍ
DIRECTO
MARTES 23 DE JUNIO 2020
LA LEUCEMIA Y LOS NIÑOS
CONTENIDO
Historias de vida de pequeños grandes imparables contra la leucemia.
La leucemia es el cáncer infantil más frecuente, supone el 30% de los cánceres pediátricos. Los linfomas también son habituales en niños. Nos lo explican diversas familias que han vivido esta dura experiencia.
Mi hermano tiene cáncer, Fundación Josep Carreras
Cuando un niño enferma de leucemia, enferma toda su familia. L@s herman@s son, a menudo, los grandes olvidados. La logística familiar cambia y ell@s también sufren estos cambios en su día a día. Hemos hablado con ellos.
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*Puedes leer los testimonios de los hermanos AQUÍ
Bebés, leucemia e investigación, cuando la leucemia afecta a los más pequeñitos. Fundación Josep Carreras.
8 de cada 10 niños con leucemia super la enfermedad. Pero no todos los subtipos de la enfermedad tienen este pronóstico. La leucemia linfoblástica aguda MLL-aF4 es especialmente agresiva y mortal en muchos casos. ¡Y afecta sobre todo a menores de 1 año! Tenemos grandes proyectos de investigación sobre este tema.
Este contenido ha sido apadrinado por la Asociación Acaye, en memoria de Cayetano.
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*Puedes leer el reportaje AQUÍ
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MIÉRCOLES 24 DE JUNIO 2020
LEUCEMIA E INNOVACIÓN
CONTENIDO
La leucemia mieloide crónica, el paradigma de la importancia de la investigación científica.
En 20 años la leucemia mieloide crónica ha pasado de ser un subtipo de la enfermedad de mal pronóstico a una leucemia crónica cuyos afectados pueden hacer una vida prácticamente normal. ¿Cómo ha sucedido esto?
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*Puedes leer el artículo AQUÍ
Entrevistas con el Dr. Luis Ruiz, director de Leukos Biotech, compañía biofarmacéutica fundada por la Fundación Josep Carreras y el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras para desarrollar fármacos para la leucemia mieloide aguda, entre otras (@LeukosBiotech). Y con Anna Riera y Clara Farrés, de la Unidad de Innovación del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (@CarrerasIJC).
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*Puedes ver el vídeo de la entrevista con el Dr. Luis Ruiz AQUÍ
*Puedes leer la entrevista con Anna Riera y Clara Farrés AQUÍ
Share4Rare, con Begonya Nafria, Patient Engagement in Research Area en el Institut de Recerca Sant Joan de Déu (@Share4Rare_es).
Share4Rare es la primera comunidad de enfermedades raras enfocada a empoderar a los pacientes y fomentar la investigación científica.
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*Puedes leer la entrevista con Begonya Nafria AQUÍ
DIRECTO
JUEVES 25 DE JUNIO 2020
EL DOLOR
CONTENIDO
La mucositis.
La mucositis es una inflamación de la superficie mucosa que recubre el interior del tracto digestivo, siendo la boca, la garganta y el esófago las zonas más afectadas. Es uno de los efectos más dolorosos de algunas quimioterapias y otros tratamientos.
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Entrevista con la Dra. Natalia Curto, sobre el dolor físico en los tratamientos hematológicos.
La Dra. Curto es hematóloga y actualmente realiza su actividad asistencial y científica en el Guy’s and St Thoma’s NHS Foundation Trust en el Reino Unido.
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*Puedes leer la entrevista AQUÍ
Entrevista con Anna Barata, sobre el dolor emocional.
Anna Barata es psicooncóloga, investigadora del Moffitt Cancer Center de Tampa (Florida) en Estados Unidos y colaboradora del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.
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*Puedes leer la entrevista AQUÍ
VIERNES 26 DE JUNIO 2020
LA LEUCEMIA Y LOS ADOLESCENTES
CONTENIDO
La leucemia y los adolescentes, Fundación Josep Carreras.
Casi no existen unidades multidisciplinares dedicadas a la atención médica y psicosocial del adolescente y adulto joven con cáncer, a pesar de que la medicina de la adolescencia es una disciplina diferenciada y bien definida desde hace décadas y de que, tanto pacientes, como profesionales y autoridades sanitarias, reconocen la existencia de una serie de necesidades diferentes en los adolescentes y jóvenes que sufren un cáncer. Revisamos como viven esta situación los adolescentes y qué protocolos existen.
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*Puedes leer el artículo AQUÍ
VÍDEO La leucemia y los adolescentes, Fundación Josep Carreras.
Hemos hablado con 7 jóvenes que pasaron una leucemia o un linfoma siendo adolescentes y nos explicarán cómo fue esta experiencia y cómo están ahora.
La psicooncóloga Anna Barata nos ayudará a entender cómo es un proceso de estas características en un adolescentes y cómo afrontarlo.
*Este contenido ha sido apadrinado por: TANDEM PROJECTS
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*Puedes ver el vídeo resumen (2m) AQUÍ o el reportaje completo (18m) AQUÍ
DIRECTO
SÁBADO 27 DE JUNIO 2020
LA LEUCEMIA Y LA MATERNIDAD / PATERNIDAD
CONTENIDO
La leucemia y la fertilidad en pacientes hombres y mujeres, Fundación Josep Carreras.
La posibilidad de poder ser madre o padre tras sufrir una leucemia o alguna otra enfermedad hematológica maligna es una preocupación frecuente en much@s pacientes en edad fértil. Los tratamientos utilizados en muchos tipos de leucemia, linfomas u otros cánceres de la sangre, pueden interferir en el proceso reproductivo y afectar su capacidad de tener hijos.
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*Puedes leer el manual que hemos preparado AQUÍ
Entrevista con Guacimara Castellanos, expaciente de leucemia aguda y mamá.
Guaci ya tenía un hijo de 6 años cuando le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda. En principio, no podría volver a tener hijos de forma natural pero...
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*Puedes leer la entrevista AQUÍ
El paciente de leucemia mieloide crónica y la maternidad y paternidad, Fundación Josep Carreras.
Dado el excelente pronóstico actual de la enfermedad y que aproximadamente el 20% de los casos diagnosticados de leucemia mieloide crónica tienen menos de 40 años, el deseo de tener un hijo también es un tema que se plantea de forma frecuente en esta enfermedad.
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*Puedes leer el reportaje AQUÍ
El paciente niño enfermo de leucemia y su futura fertilidad, Fundación Josep Carreras.
Conversamos sobre este tema con familias cuyos hij@s padecen leucemia, con adultos que han tenido leucemia siendo niños y con la Dra. Susanna Rives, hematóloga pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu y la Dra. Dolors Manau, responsable de la Unidad de Reproducción Humana Asistida en el Institut Clínic de Ginecología, Obstetrícia y Neonatología del Hospital Clínic de Barcelona.
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*Puedes leer el reportaje AQUÍ
DOMINGO 28 DE JUNIO 2020
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