Aina

"No sé ni cómo empezar. Soy Pili, madre de Aina. Sería ella quien tendría que estar escribiendo pero también entiendo que quiera empezar a desconectar un poco de todo esto.

Es difícil resumir seis años en unas cuantas líneas y más aún cuando hay tantas emoción de por medio, así que voy a intentar ser breve.

Aina tiene doce años. Cuando tenía seis recién cumplidos empezó a encontrarse mal. Todo daba a entender que era una gripe y así lo dijo el médico. Era un miércoles y decidió que no fuese al cole hasta el lunes. El sábado por la noche no había mejorado nada, al contrario, se quejaba de lo mucho que le dolían las piernas y decidimos ir a urgencias al Hospital Sant Joan de Reus (Tarragona) ya que vivimos allí. Aina siempre había sido una niña sana y creo que ni en mi peor pesadilla habría pensado en lo que me iban a decir aquella noche.

Después de cogerle una vía y hacer un montón de analíticas nos dieron la noticia: Aina tiene una posible leucemia y os están esperando en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona porque aquí no podemos hacerle más pruebas. Era la noche del 19 de enero y empezaba nuestra carrera, una carrera que hoy, casi seis años después, creo que la hemos ganado. El diagnóstico fue Leucemia Linfoblástica Aguda tipo B de bajo riesgo de recaída.

Aquella aventura hacía que nuestra vida diese un giro de 180 grados. Ingresamos en el hospital aquel mismo día. Éramos un pack de tres, Aina, su padre y yo, así que cerramos nuestro piso y nos trasladamos a Barcelona a un piso de la Fundación Enriqueta Villavecchia, a la que estaremos eternamente agradecidos.

Entre ingresos y salidas del hospital pasamos seis meses en los que todo fue sobre la marcha. Entonces, volvimos a instalarnos otra vez en casa ya que empezaba otra etapa del tratamiento en la que sólo tendríamos que ir al hospital una vez cada cuatro semanas y así estaríamos durante muchos meses. El tiempo iba pasando pero su padre y yo teníamos el miedo en el cuerpo ya que habían sido unos meses muy duros.

En septiembre Aina volvió al cole y yo ya estaba embarazada de Dani. Al principio no me lo tomé muy bien pero poco a poco lo fuimos asimilando. Aina estaba muy bien y, tengo que decir que siempre llevó muy bien el tratamiento, hizo mucho amigos y, como era pequeña, no resultaba difícil ocultarle cuando algún paciente ya no estaba.

A finales de febrero de 2009 nacía Dani en Barcelona donde estaba todo organizado para guardar el cordón umbilical por si eran compatibles y en algún momento lo pudiésemos necesitar. En el mes de abril pedimos permiso a los médicos y nos fuimos a Eurodisney con Aina donde disfrutamos muchísimo. Continuamos con las visitas al hospital y el tratamiento en casa y en nuestro centro médico mientras Dani iba creciendo sin faltarle nada pero viendo como la vida en casa giraba en torno a su hermana.

Poco a poco llegó febrero del año siguiente y con él la última punción y el resultado tan ansiado: Aina estaba curada. Y así, de la noche a la mañana, se acababan punciones, metotrexato, pastillas y todo tipo de medicación. Nuestra vida empezaba a volver a la normalidad: volvíamos a quedar con amigos, a ir a cumpleaños de otros niños, a salir de vacaciones. Poco a poco íbamos perdiendo el miedo pues no se puede vivir toda la vida con el corazón encogido.

Cuando menos lo esperábamos, en una revisión, nos encontramos con la sorpresa que nos cayó como un jarro de agua fría (fría no, lo siguiente). La analítica estaba perfecta pero la doctora encontró un pequeño ganglio detrás de la oreja y allí empezaron otra vez nuestras carreras: repetir analíticas, radiografías, resonancia, punciones y acabamos en quirófano.

Nuestra aventura volvía a empezar esta vez aún más dura: el tratamiento era mucho más fuerte y la única opción de curación era el trasplante de médula ósea así que volvíamos a la lucha cuando Aina aún no había cumplido los nueve años. Volvimos a trasladarnos a Barcelona y, con más miedo que otra cosa, afrontamos lo que se nos venía encima. Ninguno de los tres éramos compatibles con ella y la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia inició la búsqueda de donante.

Mientras tanto iban pasando los días, quimio tras quimio, y con muchas más complicaciones cada vez. En esta etapa volvimos a conocer a mucha gente en nuestra misma situación, o parecida, con la que volvimos a hacer una piña. Éramos como una gran familia y, esta vez, con el inconveniente de que con esta edad era mucho más difícil ocultarle las malas noticias y verdaderamente en estas situaciones hay muchas por desgracia.

A mitad del mes de febrero de 2011 nos comunicaban la gran noticia: habían encontrado un donante compatible. Era un donante alemán. Para nosotros fue lo mejor que nos podían decir. En un par de semanas entraríamos en cámaras para realizar el trasplante de médula ósea.

Ni qué decir tengo que no fueron las seis semanas más fáciles de nuestra vida pero era la única opción que teníamos. En marzo de 2011 le infundieron las células. Desde entonces han pasado tres años casi que no han sido fáciles. Tres EICH (enfermedad de injerto contra huésped): una pulmonar que le ha dejado una bronquiolitis obliterante crónica, una cutánea y una bastante tardía que aparece a los catorce meses del trasplante, ésta intestinal.

A raíz de esto volvió con corticoides en dosis bastante altas y aunque hoy está controlado esta con necrosis muy severa en ambas cabezas del fémur. Estamos esperando a ver qué deciden los traumatólogos porque lo ideal sería una prótesis de cadera pero aquí en España no hacen medidas tan pequeñas y están estudiando las posibles soluciones.

A pesar de todo estamos aquí, optimistas, y luchando por seguir adelante y nuestro plan es VIVIR Y DISFRUTAR EN LA MEDIDA DE LO QUE PODAMOS.

Aprovechamos para dar las gracias a La Fundación Josep Carreras, a todo el Equipo de OncoHematología del Hospital Vall d´Hebron, a las Fundaciones Enriqueta Villavecchia y Afanoc y a todos los que nos han mostrado todo su apoyo: familia, amigos compañeros de trabajo etc. Y a todos los enfermos de cáncer sea el tipo que sea decirles que no se rindan nunca. Cuesta mucho pero muchas veces que se consigue.

Aina, actualmente, con su hermano Dani.

Dedicado a Aina que lo está consiguiendo y a Lorena a la que siempre tendremos en nuestro corazón. Hubiese dado parte de mi vida porque tú también lo hubieses conseguido.

OS QUEREMOS".

Pili

Aina, junto a su amiga Lorena, después de la recaída.

Página web actualizada 24/05/2018 11:00:24