Alejandro

Alejandro, paciente de SCID, en el hospital

En Marzo de 2008 y con 4 meses y medio, mi hijo Alejandro ingresó en el Hospital de Alcázar de San Juan por una neumonía bilateral. Ahí los pediatras le hicieron millones de pruebas porque no les cuadraba que sólo fuera eso. Nos dieron el alta en Semana Santa y nos dijeron que volviéramos el lunes para darnos los resultados de las pruebas que faltaban. Nos dijeron que las Inmunoglobulinas estaban disminuidas y que teníamos que ingresar para confirmar el resultado. Esa tarde nos dijeron que se confirmaba y que iban a hablar con el Servicio de Inmunología del Hospital La Paz para preparar el traslado.

A los cuatro días me estaban diciendo que mi hijo tenía Síndrome de Inmunodeficiencia Severa Combinada y que el único tratamiento era un trasplante de médula ósea. A partir de ese día comenzó nuestra pesadilla, nuestra lucha, nuestra unión y también nuestra fe y esperanza.

Alejandro, paciente de SCID, con su familia

Comenzamos a movernos para que todos nuestros amigos se hicieran donantes y se hizo la gran cadena de Alejandro.  Unos se lo decían a otros y esos a otros. Estoy segura de que ese año aumentó el número de donantes. Por entonces mi hermana estaba embarazada de un niño que cuando nació le diagnosticaron la misma enfermedad. Así que coincidimos las dos en La Paz. Esta es otra historia que le diré a mi hermana que os cuente.

Nosotros hasta ese momento éramos muy felices. Teníamos una familia preciosa (Lucía, con dos años y medio, y Alejandro). Nos habíamos mudado a una nueva casa, en el trabajo nos iba fenomenal y, de repente, nos pasaba esto.

El 21 de mayo fue el trasplante de sangre de cordón umbilical  y a partir de ese momento comenzó la lucha contra todos los bacilos, los cocos, las diarreas, la desnutrición... pero siempre con una sonrisa. Estuvo en la UCI casi un mes luchando como un campeón. Y cuando salió vuelta a empezar: los bacilos, los cocos, las diarreas, la desnutrición... y esa mirada que nos pedía que no nos rindiéramos.

El 15 de diciembre nos dieron el alta, después de 9 meses, y el 7 de enero del 2009 volvíamos a nuestra casa. Alejandro con casi 15 meses y 5.5 kg de peso, sin saber sentarse y por supuesto sin poder ponerse de pie. Con alimentación enteral y sin saber comer por boca. Lucía nos pidió que pusiéramos la cuna en su habitación, no quería separarse de su hermano (aún siguen durmiendo juntos y no quieren separarse).

Alejandro, paciente de SCID, con su hermana Lucía

Ahora Alejandro es un niño feliz, va al cole, le encanta correr y luchar contra el Capitán Garfio y de mayor quiere ser veterinario y carpintero. Tiene los linfocitos normales y las Igs están subiendo. Si todo sigue así, en 6 meses estará curado.

Alejandro, paciente de SCID, actualmente

Quiero expresar 3 cosas:

- Mi hijo está vivo gracias a la generosidad de un donante.

- El camino es muy duro, pero se llega al final.

- Ninguno estamos a salvo de necesitar de la generosidad de otros, por lo que debemos ser nosotros los primeros en dar.

Montse (mamá de Alejandro)

Si quieres informarte sobre qué es la donación de médula ósea para ayudar a muchos pacientes de leucemia a tener una oportunidad de curación, haz clic AQUÍ. Recuerda que la donación de médula ósea es altruista, anónima y universal. Si te inscribes como donante de médula ósea, has de estar dispuesto a hacer efectiva la donación para cualquier persona del mundo que lo necesite. Si quieres más información, escríbenos a donants@fcarreras.es o llámanos al teléfono gratuito 900 32 33 34.

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Página web actualizada 09/07/2019 16:37:24