Año 1995. Me encuentro un bultito en el párpado superior izquierdo, del tamaño de un granito de arena. El primero que piensas es que te está a punto de salir un orzuelo, pero pasan los días y no varía. Así que pido hora y voy a la mutua, en aquella época, Allianz, para pedir hora con un oftalmólogo. Durante la visita, el médico dice que, con toda posibilidad, será un quiste de grasa, pero qué para estar seguros, mejor hacer un TAC. Una vez hecho y en su segunda visita, me confirma su primera impresión.

¡Qué descanso! ¡Para casa!

Ese mismo año, por motivos personales, tengo una temporada de nervios y el bultito empieza a crecer, hasta tener el tamaño de un grano de arroz. Segunda visita al oftalmólogo, que insiste con el diagnóstico y se ofrece a operar y quitarlo o esperar.

No molesta, así que esperamos.

6 meses después tengo el ojo izquierdo práctimente cerrado.

Ya estamos a finales de 1996. Nueva visita al Oftalmólogo, que vuelve a pedir un nuevo TAC. Al llegar a la sala del TAC, el radiólogo me pregunta qué hago otra vez allí, que ya le había dicho al doctor que era un tumor. Una vez tenemos el resultado de la Tomogradía, el oftalmólogo insiste en que es un quiste y me dan hora para la UCSI per hacer la extracción. Una vez en el quirófano, con anestesio local (que no explicaré cómo funciona por si hay alguien sensible), escucho al lumbreras decir: “anda pero si tiene raíces, entonces no es un quiste, es un tumor. Saca un cacho para analizar.” ¡Ole tú! ¿Cómo te quedas?

Pasados 15 días, nueva visita, donde me dicen que es un tumor maligno y que me tengo que visitar con el Dr. B de Hemato-Oncología. Esta fue la primera visita que hacía acompañado de mi pareja y salimos temblando. Un tumor maligno en la cabeza.

Días después, visita con el Dr. B de Hemato-Onco. Simplemente nos informa de las pruebas que me tengo que hacer para saber a qué nos estamos enfrentando.

Nuevo TAC, resonancia, extracción de cresta y extracción de médula ósea, además de una analítica completa, con una cosa que no sabía que teníamos, los lactatos.

Antes de la siguiente visita, en la sala de espera, mi pareja y yo estábamos templando de miedo por cual podía ser el diagnóstico. Una vez en el despacho, la primera pregunta que hice fue: “¿Cuánto tiempo me queda?” Respuesta del Dr: “Jode, pero no mara” ¡¡¡Bufff!!!

Diagnóstico: 36 tumores entre la cabeza, el tórax y abdomen del tipo Linfoma B de Malto. Nombres que suenan a chino la primera vez, y que acaban siendo tu tercer apellido.

Tratamiento: quimioterapia del tipo Chop. Inicio, al salir del despacho, directo a HDD a pedir hora y empezar al día siguiente.

Y así fue como empezamos. La primera vez, una vez acabado, me fui al trabajo, donde empezaron las arcadas, pero pude aguantar. Entre la 1ª y la 2ª pasaron el HDD al Sagrado Corazón y me cambiaron el Dr. B por la Dra. M.

A partir de aquí, me inyectaban un jueves durante 2 horas, cuando tenía que durar 4 o 5, me iba a casa en moto, con el tiempo calculado para meterme en la cama, a oscuras, acompañado de una botella de coca-cola, para calmar el estómago y un cubo para recoger los efluvios.

El fin de semana posterior a la 3.ª toma, cogí un resfriado y se manifestó domingo, apenas al volver de la salida en bici, mientras estábamos almorzando los compañeros y yo. Noté picor en la cabeza y, al rascarme, retiré la mano llena de cabellos. Me cogí un fajo y lo retiré de la cabeza sin ningún esfuerzo. Llegado a casa, vi que aquello era imparable, así que lo aceleré. Pasé la “moto” y desprendido me afeité la cabeza.

En cuanto a la forma física, notaba una continua bajada. Tanto es así que, desprendido de la 5.ª toma, perdí el sentido en una subida en bici por dentro del bosque. Y a la 6.ª ya no pude salir. Y cuando se enteró la Dra. M., me pegó una bronca de las buenas. Parece que no tendría que haber podido hacer ejercicio a partir de la 2ª.

A partir de aquí, vida fácil y revisión cada 6 meses. A los 2 años y medio, el lactato que se posa disparado. ¡¡Ya volvemos!!! Entonces es cuando me derivan al Clínico, como bicho raro, dado que, segundos me dicen, este tipo de tumores son más habituales en gente mayor que en gente de mi edad.

En el Clínico me hacen paciente de la Dra. MR, que me hace más o menos las mismas pruebas y encuentran 6 “okupas” entre tórax y abdomen.

Es en aquel momento que me proponen entrar en I+D, para probar nuevos tratamientos. Yo encantado de la vida, mientras no tenga que hacer otro Chop, lo que sea. El tratamiento que proponen es con un producto que se llama Rituximab, y parece que ataca solo las células afectadas, con poca o ninguna incidencia al resto del cuerpo.

Las sesiones son de seis horas la primera y 4 el resto, de un total de 4 sesiones. Durante la primera pasas toda una gripe y sales baldado, pero comparado con el Chop, un paseo. Además, afecta poco a la forma física y me permite hacer las tres salidas semanales en bici. Aparece, eso sí, una cierta predisposición al vómito, sobre todo cuando estás haciendo esfuerzo o cuando te enfrías, pero se soporta bien.

Y volvemos a las revisiones periódicas, cada seis meses. Tres años y medio desprendido, los resultados de la analítica dan la alarma. Esta vez “solo” tres tumores en el pecho. Se pide biopsia de uno de los tumores para comprobar que son del mismo tipo que hasta ahora. Nada, un pinchazito. Resultó que el tumor estaba demasiado cerca del corazón y, cuando ya habían entrado con la endoscopia, se hicieron atrás, hicieron un corte siguiendo las costillas y abrieron la “persiana” para meter la mano y sacar un trocito. Aquello que tenía que ser entrar y salir, ha sido mi única baja laboral de mi vida. (Hay que aclarar que, con seis quimios durante 21 años, 6 operaciones y multitud de pruebas, solo he tenido una baja laboral).

Esta vez también me ofrecieron participar en otro estudio de un nuevo medicamento, esta vez se llamaba Velcade. Son sesiones cortas, de solo 1 hora, pero 6 series de 6 sesiones, con un total de 36 en un plazo total de 4 meses. Lo más molesto de este tratamiento fue que, antes de cada toma se tenía que hacer una analítica, esperar el resultado y, dependiendo de este, preparar la dosis. Así que ya me tienes yendo a primera hora al HDD, punzada, vía, extracción de sangre, protección y malla elástica y a trabajar hasta recibir la llamada e ir a recibir el “biberón”. Lo más divertido era que, como jefe de obra, a veces me coincidía con visita de obra y, al ser verano, se veía la malla, la gasa y la vía. Las caras de los otros técnicos era un poema. Fuera de que llevaba los brazos que parecía un yonqui.

Este tratamiento era más agresivo que el anterior. Aun así, ni comparación con el primero. Desgastaba más la forma física que el segundo, y el tema de los vómitos era algo más acentuado, pero era factible ir con la bici, todas las salidas previstas, aunque a un ritmo más suave.

Dos años después, se reprodujeron los tumores, con lo cual se comprobó que, este tratamiento, no era suficiente efectivo por este tipo de tumores.

Se decidió volver al Rituximab. Con este tratamiento me han hecho tres quimios más. Después de tanto tiempo, de pasar por tantos HDD, por tantas manos que te pinchan y de tantos “colegas” de silla, ves el ambiente real que se respira en estos espacios. La diferencia entre la gente que empieza, atemorizados, silenciosos y con un punto de abatimiento, y los que, como yo, llevamos mucho tiempo, restando hierro al asunto siempre que se puede, charlando, saludando enfermeras que casi son de la familia, bromeando de la dificultad de encontrar vena, etc. También se distinguen los acompañantes del paciente en estas categorías. Los nuevos están muy pendientes de las reacciones del paciente, hablando con frases cortas y grandes espacios de tiempos entre frases. Los reincidentes acostumbran a charlar más con el paciente, o comentando revistas, haciendo que el tiempo pase más deprisa. Por mi parte, yo he ido siempre solo, incluso a las pruebas y a las biopsias. Me llevo mis caramelos, el portátil con películas o series y dejo pasar el tiempo, o me hago una siesta, que las sillas son muy cómodas.

En estos momentos, estoy en periodo entre revisiones y ya hace más de cinco años desde la última visita al HDD.

Sigo haciendo bicicleta de montaña. Pero, a partir de la 4.ª quimioterapia, empecé a sufrir rampas en las piernas, provocadas por una retracción de los terminales nerviosos de los hombros, que no informan de la carencia de alimentación de estos. Un efecto secundario de tantos tratamientos. Por eso he acabado usando bicicleta eléctrica. Ahora las rampas se manifiestan en cualquier parte del cuerpo y en cualquier momento.

Lo considero un precio pequeño dentro del buen estado general, más cuando pienso el mal trance pasado al comienzo, y mucho más pensando en otros pacientes que no han tenido tanta suerte como yo.

Enric Miquel