ENTREVISTA A JANIRE, PACIENTE DE APLASIA MEDULAR

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Janire tiene 32 años, es de Bilbao y desde hace 4 sufre una enfermedad de la sangre llamada aplasia medular que consiste en la desaparición de las células madre de la médula ósea encargadas de la producción de todas las células de la sangre. Como consecuencia, las personas que, como Janire, sufren esta dolencia, tienen un déficit, más o menos intenso, de hematíes (o glóbulos rojos, encargados de transportar oxígeno a los tejidos), de leucocitos (o glóbulos blancos, encargados de la defensa contra las infecciones) y de plaquetas (encargadas de evitar las hemorragias).

El tratamiento de elección de las aplasias medulares graves en pacientes jóvenes es el trasplante de médula ósea. Es el caso de Janire. Como no tiene hermanos, el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), gestionado por nuestra Fundación, ha iniciado una búsqueda mundial para encontrar un donante compatible con Janire. Su situación no es tan minoritaria: sólo 1 de cada 4 pacientes que necesita un trasplante de médula ósea o sangre de cordón umbilical tiene un familiar compatible. Las otras personas han de recurrir a que REDMO encuentre ese "gemelo idéntico" en el mundo.

Hemos querido hablar con Janire para saber cómo se vive este proceso de espera.

- ¿Cómo fue el momento del diagnóstico?

Janire: Estuve mes y medio hasta que dieron con el diagnóstico. Anteriormente me habían dicho que podía ser leucemia pero lo descartaron con una punción medular. Descartada la leucemia estaban entre un síndrome mielodisplásico o una aplasia medular *. Cuando me dijeron que era aplasia medular me sentí esperanzada. Hay tratamiento y funciona en un 80% de los casos. Quien me iba a decir a mí que iba a ser parte del 20% restante, y que además los dos tratamientos posteriores tampoco iban a dar resultado.

- ¿En qué consiste exactamente este tratamiento?

Janire: Cada tratamiento es un bloque de 6 meses. Comienza con una semana de ingreso en el hospital en una habitación individual por si te tienen que aislar. Se trata de un tratamiento de 5 días: durante 8 horas al día te tratan con timoglobulinas. En mi caso no tuve grandes complicaciones, las defensas bajaron pero no me tuvieron que aislar y sufrí alergias, dolores de cabeza, fiebre, etc. Después de esa semana de ingreso, el tratamiento sigue en casa con un inmunosupresor en pastillas (ciclosporina) en altas dosis.  Durante esos seis meses, las visitas al hospital son semanales. Controlan si ha habido variaciones en la analítica, los niveles de ciclosporina en sangre y te trasfunden sangre o plaquetas si es necesario.

A los seis meses valoran si el tratamiento ha funcionado o no. Si no ha funcionado y sigue sin haber un donante compatible, te repiten el tratamiento.

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- Tras tiempo de tratamiento, finalmente tu cuerpo no responde positivamente. ¿Cuándo y cómo te comunican que la única opción es un trasplante de médula ósea o sangre de cordón umbilical? ¿Creías que se localizaría rápido?

Janire: Me repitieron el tratamiento tres veces. La segunda empecé a responder y durante dos años he estado con los niveles en alza, independiente de transfusiones y he podido hacer una vida normal. Cuando comenzó el segundo tratamiento, mi hematóloga ya comenzó con el papeleo para incluirme en el REDMO pero como el segundo tratamiento funcionó y estuve bien dos años, se suspendió la búsqueda.

Ahora, con la recaída en abril de 2011, enseguida volvieron a ponerme en búsqueda de donante. Como ya han pasado los seis meses desde que comenzó el tercer tratamiento y mis niveles siguen igual, es evidente que la única opción es el trasplante. Además es la mejor manera de encontrar la curación definitiva y olvidarme de todo esto y de las posibles recaídas.

No pierdo la esperanza de encontrar un donante. No necesito un trasplante inminente, puedo esperar, aunque cuanto mas tiempo pasa la incertidumbre y la preocupación en si "tendré una médula rara" es mayor.

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- ¿Qué significa para ti que un día te llame tu médico y te diga: "hay un donante para ti"?

Janire: Supongo que ese día será una mezcla de emociones: alegría, esperanza, miedo, respeto.... La esperanza de acabar con esto, el miedo al trasplante y a sus posibles complicaciones.

- ¿Qué le dirías a una persona que esté valorando inscribirse como donante?

Janire: Que lo haga sin dudarlo. Es un beneficio para todos. Hoy soy yo la que lo necesita y mañana puede ser cualquiera. Nadie estamos libres. Además debe ser una experiencia increíble y debe de llenar muchísimo poder salvar una vida de una manera tan sencilla, sin peligro alguno para el donante.

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- ¿Qué le pides al futuro? ¿Cuáles son tus planes a día de hoy? ¿Han cambiado tus valores, tus ilusiones desde que estás diagnosticada?

Janire: Al futuro le pido que me traiga cosas buenas. No exijo demasiado. Poder tener una vida normal, poder volver a trabajar, a hacer deporte, a subir cuestas sin tener que descansar... Quiero realizar todos los planes que había construido antes de la recaída, los cuales están pospuestos, no cancelados.

En cuatro años que llevo con esto ya creo que no reconocería a la Janire de antes. He cambiado, he mejorado. La enfermedad me ha ayudado a disfrutar más de las cosas pequeñas, a no agobiarme por las cosas que antes me agobiaban y que no eran importantes. He aprendido el valor de estar sano, de tener salud. He aprendido a luchar y he descubierto que soy fuerte, mucho más de lo que pensaba. He descubierto quien es realmente mi amigo y quien no y soy mucho mas sensible al dolor ajeno.

* Todas estas enfermedades que comenta Janire son hemopatías malignas (o enfermedades cancerosas de la sangre). Ver más información aquí.

Página web actualizada 21/11/2018 17:41:50