• ¿Cómo le puedo explicar a mi hijo/a que tiene cáncer o una enfermedad grave? ¿Cómo he de variar la explicación en función de su edad?

De entrada, como padre o madre de este niño o adolescente, tendré que saber cuál es la información médica real para poder entender y comprender lo que está sucediendo. De esta manera, podré adecuar la información que mi hijo/a necesite y quiera saber. Es recomendable que la información sea lo más próxima a la realidad y el vocabulario a utilizar tendrá que ser conocido para toda la familia más cercana al niño. Es importante que la información se transmita de forma gradual y siempre al ritmo que la persona vaya pidiendo.

• ¿Cómo afronta un diagnóstico de este tipo un adolescente?

Cuando una enfermedad de esta índole irrumpe durante la adolescencia, el niño/a en cuestión lo acostumbra a vivir como un obstáculo en su desarrollo como persona y en su autonomía. La enfermedad, de pronto, le impide hacer aquellas cosas que hasta ese momento eran tan importantes; los amigos y los estudios. Puede haber mucha rabia e impotencia por lo que le está pasando y en función de cómo evoluciona la enfermedad y la necesidad de los tratamientos a recibir, podrá aparecer cierta frustración por los proyectos que se han tenido que parar (algunos de forma temporal y otros, definitivamente). Es importante que durante toda la enfermedad, se fomente el contacto con los amigos/as pues para el adolescente, son uno de los pilares fundamentales en esta etapa.

• ¿Cómo puedo ayudar a mi hijo/a a no tener miedo de las pruebas médicas?

Habrá que dotarle de recursos propios para poder afrontar las pruebas y los tratamientos. Más que no tener miedo, hay que ayudar a gestionar y expresar este miedo, de manera que no limite a la persona. Será importante escuchar al hijo/a sobre aquellos aspectos que le preocupan y qué cosas se pueden mejorar para que sus niveles de angustia y miedo disminuyan. Se tendrá que ajustar la información a las necesidades de cada uno, pues generalmente, el hecho de saber y conocer qué es lo que le harán, puede aumentar la sensación de control y, por tanto, la vivencia será un poco más fácil.

• ¿Cómo puedo amenizar su día a día en el hospital?

En función de la edad habrá que planificar una cierta rutina durante el día pues, esto da seguridad al niño/a. En la medida de lo posible, tendrá que tener un horario (despertar, higiene, comidas, actividades educativas, actividades lúdicas, visitas de familiares y/o amigos, ratitos de relax, espacios de intimidad (sobre todo en los adolescentes)... Habrá que ser flexible pues, a veces, los efectos secundarios de los tratamientos no permitirán hacer demasiadas cosas, pero sí que habrá momentos que será beneficioso distraerlos y seguir con aquellas rutinas conocidas por el niño.

• ¿Cómo explicar a un niño pequeño que tiene que seguir las clases en el hospital?

De hecho, los maestros del hospital son para esos niños que están en edad de recibir educación obligatoria (6 a 16 años). Cuando son más pequeños, será importante que la maestra de la escuela del niño/a, pueda hacer saber a éste/a que estará pendiente y facilitar el material a la familia por tal de que el niño, si tiene ganas, pueda ir haciendo tareas escolares cuando se encuentra en el hospital. Los niños lo acostumbran a aceptar bastante bien y, sobre todo, agradecen que la escuela les mantenga en contacto y facilite el intercambio con la clase.

• ¿Cómo afrontar la vuelta a clase y al grupo de amigos una vez superada la enfermedad?

Será fundamental el contacto durante todo el proceso de la enfermedad pues esto facilitará el retorno a la escuela. Primero, porque el resto de compañeros tendrán que estar informados de lo que le ha pasado a su amigo y segundo, porque si se ha producido un cambio de imagen importante (pérdida de pelo, cambio en el volumen corporal, cicatrices, amputación de alguna extremidad...), esto será vivido con menos impacto (tanto por el niño enfermo como por sus compañeros). También podrán hacerse más cargo de cómo se puede sentir su amigo, si le están acompañando (desde la distancia) desde un principio de la enfermedad.

• ¿Cómo afrontas el tema de la muerte con ellos?

No sé cómo contestar esta pregunta con pocas palabras pues podríamos escribir páginas y páginas sobre este tema. Hablar de la muerte es complejo y más cuando el que va a morir es un niño o adolescente. Es complejo por la propia vivencia de la familia y del paciente y también hace falta tener presente las propias dificultades, pues nos confrontamos directamente como profesionales al hecho de morir.

Para poder acompañarle durante el final de la vida hace falta trabajar las propias dificultades, ser muy honesto y sincero con uno mismo y saber hasta dónde hace falta que ayudemos y cuándo hace falta que nos paremos. Muchas veces nos preguntan que qué decimos a la familia en estos momentos, y la verdad es que casi siempre no es necesario decir nada sino simplemente, estar presentes.

Normalmente, el niño habla con las personas más queridas por él, padre y/o madre. Quizás no verbaliza directamente sobre la muerte pero de alguna manera, a través de su comportamiento, nos hace saber que se está preparando para este momento. Hace falta estar atento pues nos indicará en qué momento se encuentra y qué necesidades tiene. La actitud del profesional creemos que debe ser próxima pero sin invadir, respetuosa y serena pues esto permitirá que la familia pueda ir pidiendo aquello que necesita.

• ¿Cómo explicarle los síntomas que empezará a notar o los efectos secundarios del tratamiento (caída de cabello...)?

Estos aspectos acostumbran a explicarlos los propios médicos que tratan al niño. Nosotros, como psicólogos, podemos abordar qué les preocupa respecto a lo que les han explicado. Por ejemplo, el tema del pelo, podemos recomendar a los padres cómo lo quieren hacer y explicando que es importante que el niño pueda escoger si se lo quiere cortar o no, si quiere llevar pañuelo, peluca, o nada.

• ¿Cambiará la relación con sus hermanos? ¿Cómo explicarles la situación?

Los hermanos han de estar informados de lo que está sucediendo por tal de que puedan vivir con el máximo de normalidad la situación. La información se ha de ir ofreciendo gradualmente y siempre de acuerdo a la edad del niño/a en cuestión. Los hermanos notan y se dan cuenta de que sus padres ya no están por ellos de la misma manera que antes y, este hecho, si no se trata con cuidado, les puede generar un malestar muy grande. Hace falta que se sientan que forman parte de la familia, que se cuenta con ellos, que tienen momento de exclusividad con sus padres y que su día a día también es importante. Esto, es muy fácil decirlo pero muy difícil de poner en práctica. Es muy importante, sin embargo, tenerlo presento y darles el máximo de atención, aún las dificultades del día a día.