Homenaje a Alexia

Casi todas las historias que aparecen siempre en estas páginas "son de solidaridad, lucha, amor y supervivencia, como ha de ser, puesto que el objetivo de la Fundación es principalmente éste, la difusión y conocimiento de la enfermedad, y el dar esperanza e ilusión a todos aquellos que están luchando a vida o muerte contra esta cruel enfermedad. Pero también hay muchas historias de lucha, amor, sueños, que no acaban bien", nos comenta Albert Schoenenberger, socio de la Fundación.

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Alèxia, junto a su padre.

Y es que su historia es triste y no acaba bien pero también nos demuestra que hemos de continuar luchando para que, algún día, la leucemia sea una enfermedad curable en todos los casos. Aunque luchó como una campeona, desgraciadamente Alèxia, la hija de Albert, no pudo superar la enfermedad.

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"Alèxia, murió hace ya un año y medio al no poder superar un transplante de médula de su hermano Pau. A Alèxia le diagnosticaron leucemia mieloide aguda y fue tratada en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona", explica Albert. "A Sant Joan de Déu le llaman La casa de los cien ojos, en palabras de Tina Parayre, coordinadora del Departamento de Voluntarios del hospital. Porque detrás de las habitaciones no hay pacientes, hay muchos niños y niñas enfermos, algunos de ellos muy graves, pero que miran por las ventanas el nuevo día cada mañana esperanzados, y que se sienten queridos y bien tratados, se sienten que forman parte del hospital, de una gran familia, se sienten casi casi como en casa".

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Durante casi medio año recibiendo quimioterapia intensiva, Alèxia volvió a su casa a principios del 2008. Cumplía entonces 13 años y se reincorporó a la escuela y se dedicó a estudiar con mucho esfuerzo, entrega e ilusión, para recuperar el tiempo perdido (aunque en el hospital nunca perdió el contacto con la escuela). A los 4 meses, desgraciadamente, sufrió una recaída de su enfermedad, cuando iba a irse de colonias y se prometía un verano de película después de haber superado con nota el curso de 1º de ESO.

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Tras diversos tratamientos fallidos, a finales de año fue trasladada al Hospital Vall d'Hebron para someterse a un trasplante hematopoyético de su hermano Pau. Aunque Alèxia tuvo la suerte de tener un hermano compatible, no pudo superar el trasplante y falleció a causa de una infección generalizada.

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"Alèxia mostró siempre una determinación clara por vivir. Siempre una sonrisa, siempre ganas de estudiar, leer, jugar, de vivir el momento, fue en todo instante para nosotros una lección de superación, amor y fuerza. Claro está que pasamos momentos muy difíciles, dolorosos, terribles, pero mi mujer y yo pensamos que muchas veces era ella la que nos animaba más a nosotros, en aquellos meses tan intensos y angustiosos, que nosotros a ella. La quisimos y la ayudamos con todas nuestras fuerzas, y en Sant Joan de Déu nos sentimos como en casa, ayudados, comprendidos, estimulados en la lucha, siempre con realismo y profesionalidad, pero también siempre con mucho amor, tanto por parte del equipo médico, como de las enfermeras de planta, de hospital de día, de voluntarios del hospital y del equipo de soporte de AFANOC".

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"Es un mundo que desconocíamos, el mundo del cáncer infantil, un mundo que mejor que no hubiéramos conocido nunca en propia piel, pero que desgraciadamente existe. Por suerte hay una legión de personas dedicadas a un trabajo tan difícil como éste, de lucha contra las enfermedades oncológicas como la leucemia, un mundo invisible, muchas veces poco reconocido por desconocido", afirma Albert.

"Cuando mi voz calle con la muerte, mi corazón te seguirá hablando".

Con esta frase de Rabindranath Tagore queremos rendir homenaje a Alèxia y a todos los niños que, a pesar de la lucha, no consiguen superar la leucemia. No hemos de obviar las historias sin final feliz, como la de Alèxia, sino que nos han de animar a continuar luchando juntos para conseguir curar definitivamente la leucemia y para que los pacientes tengan una mejor calidad de vida durante y después de la enfermedad.

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Página web actualizada 09/07/2019 16:37:15