"Hola, me llamo Maria, tengo 17 años, y mi primo de 5 años, Hugo, ha sufrido una leucemia. Decidí hacer un trabajo del colegio sobre su vida pocos días después de ser ingresado en el hospital puesto que ésta ha sido una experiencia que me ha cambiado la vida en muchos aspectos. Lo que intento explicar en este texto es que cuando vemos a alguien enfermo no se queda todo sólo puertas a dentro de la habitación del hospital, sino que todo el entorno es importante y cada día es único y diferente. La enfermedad de Hugo ha sido la peor y la mejor experiencia de mi vida. La peor puesto que puedo decir segura que nunca he pasado tanto miedo y angustia como el día en que recibí la noticia. Pero, aunque parezca imposible también la mejor, puesto que gracias a mi primo Hugo he aprendido las cosas más importantes de la vida, he madurado y he podido formar un gran vínculo con mi familia.":

Todo empezó en junio de 2011. Hugo visitó los médicos de la mutua ya que se encontraba mal.

Hugo antes del ingreso 

El diagnóstico

Cada día se encontraba peor: tenía muchos resfriados seguidos y cada vez más fuertes. Pasaba de tener un resfriado a tener una bronquitis y los médicos le cambiaban la medicación muchas veces pero no mejoraba. La bronquitis empeoró y cogió una neumonía.

Hugo iba a la piscina pero se quejaba que no podía andar bien. Decía que cuando nadaba tenía dolores muy fuertes en las piernas, que estaba cansado, demasiado cansado. Lo único que pedía era que lo llevasen en brazos, no quería andar, pero sus padres no le daban mucha importancia puesto que pensaban que era por comodidad o por cualquier tontería.

Finalmente, sus padres empezaron a sospechar que algo pasa. Hugo se caía continuamente y le salían muchos moratones en los brazos y las piernas. Un día, bajándose de la bicicleta le falló una pierna. No fue capaz de levantarse y le llevaron de urgencias pensando que podía ser un problema en alguna articulación. Aquel mismo día decidieron llevarlo al hospital, pero ya no a cualquier médico privado sino a un hospital de la seguridad social. Lo llevaron al Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona.

Los médicos lo examinaron y los padres se extrañaron que le mirasen por todas partes menos la pierna que era por lo que habían ido al médico. Le miraron los moratones de las piernas y los brazos, las petequias que tenía por todo el cuerpo... y a continuación decidieron hacerle una analítica. Al cabo de pocas horas les informaron que Hugo sufría leucemia. El 21 de julio de 2011, Hugo ingresó en una habitación aislada del exterior. Proporcionaron a sus padres mascarillas, batas y jabones desinfectantes par poder entrar en la habitación con él.

El día siguiente por la mañana vino la hematóloga, y se llevó a Hugo para hacerle una punción medular. Al cabo de pocas horas los médicos confirmaron a los padres que su hijo tenía leucemia linfoblástica aguda (LLA) de bajo riesgo. Les explicaron que el tratamiento duraría dos años.

 

Las fases del tratamiento

Aquel mismo día Hugo empezó la quimioterapia, el periodo de inducción. En 14 días se suponía que con la quimioterapia, la médula ósea quedaría limpia y esto se comprobaría con otra punción medular. En esta fase, Hugo tenía que estar totalmente aislado, y sólo podía tener un contacto muy reducido con las personas del exterior. Durante esta etapa, necesitaba continuas transfusiones de sangre y de plaquetas. Pero surgió un problema: las plaquetas que recibía le provocaron una reacción alérgica. La hematóloga volvió a reunir a los padres para informarles de una mala noticia: el nivel de riesgo de la enfermedad había cambiado, ahora era una leucemia linfoblástica aguda de alto riesgo.

El 29 de agosto llegó el proceso de consolidación. Hugo ya empezaba a irse a casa los fines de semana, y durante toda esta fase sufría unas fuertes fiebres y resfriados producidos por estar bajo de defensas. La fase siguiente, era la de identificación. Esta etapa se presentaba como una fase muy leve pero él no la vivió de esta manera. Se sintió muy mal y por este motivo volvió a ingresar otro mes. Durante este largo mes para todos, Hugo se hinchó mucho, también tuvo problemas respiratorios, siempre tenía que utilizar mascarilla y se le disparó la tensión.

El 7 de diciembre de 2011, se inició la fase de mantenimiento. Esta etapa es mucho más ligera porque los ingresos en el hospital son sólo una vez al mes y se van haciendo controles. Se compone de ocho ciclos, es decir de 8 meses. Al acabar el verano se le volvió a hacer una otro aspirado medular para ver cómo había ido el primer año de tratamiento y la respuesta a los resultados fue favorable. A partir de entonces todo salió como se esperaba. Aunque había días que estaba en casa, seguía teniendo una medicación diaria, se le tomaba la tensión arterial, la temperatura y se le proporcionaba quimioterapia oral.

¿Cómo vive un niño de tan pequeño en un hospital?

Hugo tenía que adaptarse a una nueva vida, lejos de su casa y lejos también de la gente que hasta ahora había estado siempre en su día a día. No fue fácil puesto que Hugo no sabía toda la realidad, él sólo sabía lo que le habían explicado. Antes que nada los padres pensaron en qué decirle y también cómo decírselo puesto que no era fácil explicar una enfermedad tan grave a un niño tan pequeño. Sus padres lo hablaron pero no fue una decisión muy pensada puesto que el niño preguntaba y se lo tenían que explicar ya. A partir de aquel momento, para Hugo la causa de todos aquellos cambios fue que tenia un bichito dentro de él. Le explicaron que este fenómeno estaba en su cuerpo, dentro de su sangre, y que a partir de aquel día tenían que vivir los tres, el niño, la madre y el padre, en el hospital. Él pensaba que cuando le dejara de hacer daño la pierna y pudiera volver a jugar e ir en bicicleta ya no estaría enfermo, y significaría que podía volver a casa. Hugo pensaba esto porque la causa por la cual fue al hospital por primera vez fue porque se cayó de la bicicleta. Pero Hugo nunca veía un final a aquel infierno. Dejó de andar, se movía sólo cuando era específicamente necesario y en silla de ruedas. No quería moverse lo más mínimo puesto que siempre estaba cansado y muy desanimado, nunca tenía ganas ni podía jugar, perdió todas las fuerzas. Al no moverse y no hacer ningún tipo de ejercicio, se quedó sin masa muscular. El tema de la caída del cabello, lo explicaba él mismo como una cosa normal. Él sabía que era a causa de una medicación que se tomaba y que no tenía importancia puesto que le volvería a crecer pronto. Además su padre se rapó el cabello al cero, así que fue todavía más fácil para él, e incluso se lo tomó como una cosa muy divertida y formó un vínculo entre padre y hijo.

Otro tema fue el cambio de “vivienda”. No fue tan sencillo puesto que fue un cambio muy radical. Hugo vivió durante un mes y medio solo en una habitación aislada del exterior para que no pudiera entrar ningún virus. Sus padres tenían que entrar cada vez con una bata, una mascarilla y lavarse las manos con un jabón desinfectante. La televisión era muy pequeña y Hugo sólo podía ver canales en los que no habían muchos dibujos. Cada día se le hacía más largo. Al principio todavía jugaba con coches pequeños o muñecos hasta que llegó un punto en el que se cansó de todo puesto que era demasiada rutina para un niño de su edad. Entre todos los familiares y amigos intentamos que Hugo estuviese lo más entretenido posible: le trajimos un DVD portátil con películas de dibujos, juguetes diferentes, y Hugo empezó a jugar con materiales del hospital, puesto que de tanto verlos le hacía gracia utilizarlos como si fuera un médico. Buscaba lo más mínimo para poder distraerse y encontró un divertimento en hacer de médico con todo el mundo que entraba en la habitación.

Hugo no soportaba la comida del hospital, pero por suerte, menos algunas excepciones, sus padres podían traer la comida de casa. Durante este periodo tuvo muchos trastornos alimentarios. A veces tenía mucha hambre, otras no quería nada, todo dependía de la medicación que llevaba aquel día y de su estado de ánimo.

Para Hugo, hacer sus necesidades era muy incómodo: no podía ir al lavabo, tenía que hacer pipí en un recipiente, y que alguien apuntase en un papel la hora y los litros que hacía. Tampoco podía ducharse en la ducha, únicamente podía ir al lavabo cuando tenía ganas de hacer de vientre. Al cabo de unas semanas ya empezó a tener permisos para salir al pasillo con mascarilla... Era una manera de ofrecer al niño otro tipo de diversión, y que sintiera que su enfermedad avanzaba positivamente. También le dieron permiso para ir al aula de profesores que hay para los niños que han de permanecer mucho tiempo en el hospital.

El personal del hospital que convivía con Hugo era especialmente encantador. No sólo los médicos o las enfermeras, sino también el personal de limpieza. Pese al trato agradable del personal, Hugo no podía soportar que ninguna persona ajena entrase en su habitación del hospital puesto que, cada vez que entraba alguien, tenía miedo que le pincharan, o le hicieran daño. Aunque le preguntasen cosas, él se limitaba a no mirarles ni contestarles.

Otro aspecto que favoreció que  favoreció mucho le estancia de Hugo en el hospital fue el contacto con otros niños que también sufrían esta enfermedad. También fue positivo para sus padres ya que pudieron conocer a otras persones que se encontraban en la misma situación.

Los días más especiales para Hugo durante su estancia en el hospital

En el mismo hospital se preocupan por la felicidad de los niños. Intentan hacer que sus días tuviesen momentos divertidos y que les ayudaran a olvidarse de las normes y medicaciones. Les organizan fiestas, payasos...

Hugo con un mago que visita hospital.

Aprovechan las diferentes fiestas del año para montar diferentes tipos de eventos como la Navidad, el cumpleaños de cada uno, Sant Jordi...

La primera Navidad en el hospital

El punto de libro que hizo Hugo para Sant Jordi. ¡Ganó el concurso!

Además también hay unos días que personajes famosos les visitan para que pasen un día único.

Hugo, con Xavi del Barça

Hugo, con el actor catalán Joel Joan

Un día a la semana, unos payasos van pasando por cada habitación para que los ninos disfruten de un momento mágico y divertido. Aquel día Hugo, aun sabiendo que no podía salir de la habitación, sentía una sensación increíble.

El primer cumpleaños de Hugo tres conocer la enfermedad fue el 26 de septiembre de  2011 y cumplió 4 años.

El primer cumpleaños de Hugo después del diagnóstico.

La vida en casa: adaptarse a un nuevo ambiente

La enfermedad de Hugo también tuvo otras preocupaciones secundarias por sus padres, aunque también muy importantes. El niño necesitaba estar acompañado de un adulto siempre, y mejor que fuera el padre o la madre. La primera etapa de la enfermedad fue en verano y pudieron estar los dos cada día durante los primeros meses, sin ningún impedimento ni dificultad de sus respectivos lugares de trabajo. Pero todo empeoró cuando acabó el verano y empezó el mes de septiembre. Aquí llegaron los problemas y las dificultades. Su madre cogió la baja al mismo mes de septiembre y casualmente en agosto había salido una ley que daba mucha más flexibilidad a los padres de niños con enfermedades graves (Real decreto 1148/2011 del 29 de julio de 2011). La madre de Hugo aprovechó esta mejora y era ella la que se quedaba con el niño todos los días. Pero claro, sólo era uno de los dos padres el que podía utilizar esta ley, entonces, como la madre fue la que se acogió a ella, el padre debía hacer un horario de trabajo completamente normal.

Cuando Hugo volvió a casa seguía teniendo muchas normas en su día a día. Antes que nada, tenía prohibidísimo ir a la escuela puesto que no podía tener contacto con niños pequeños. Tampoco podía estar en lugares muy cerrados puesto que necesitaba ventilación y mantenerse en un espacio limpio. Una cosa realmente importante era tener las manos limpias para evitar cualquier tipo de infección. Si alguien estaba enfermo, aunque sólo tuviera un resfriado, Hugo no podía estar cerca de esa persona. Podía salir a la calle, a ratitos, pero siempre con mascarilla, para no coger ningún virus exterior. Tenía prohibido tomar el sol y bañarse en la piscina. A la hora de la comida o para ingerir cualquier tipo de alimento debía vigilar que sus cubiertos no hubiesen sido manipulados por nadie antes, puesto que la boca es el lugar dónde tenemos más infecciones. También tenía restricciones en su alimentación como por ejemplo no comer verduras, ni fruta, ni huevos ni ningún tipo de yogur.

¿Cómo es la educación fuera de la escuela?

En principio, aquel año Hugo tenía que hacer P-4 pero no pudo asistir ningún día a la escuela. Su madre fue a hablar con sus profesoras y le facilitaron un cuaderno dónde salía todo lo que tenía que hacer para estar al mismo nivel que sus compañeros y no repetir. Durante le época del hospital, cuando Hugo podía salir de la habitación, iba al colegio del hospital y hacía las actividades que le encargaban para distraerse y aprender.

Cuando volvió a casa tenía la obligación por parte de sus padres de hacer tres páginas del cuaderno de la escuela cada día, y lo recompensaban con algún regalito como por ejemplo una moneda de chocolate. Pero había días que estaba muy cansado, debido a la quimioterapia, y no era capaz de poder hacer las tres páginas. Lo más importante era que lo intentara y así estar preparado por poder seguir P-5 con sus compañeros. Por suerte todavía es pequeño, y ha podido seguir adelante el tema de la escuela puesto que si fuera más mayor quizá tendría que haber repetido.

Cuidando a Mica y el ratón, mascotas del colegio

Un año después

Sonia, la mamá de Hugo...

“Desde que entramos en la habitación del hospital ya era seguro que Hugo tenía leucemia pero cuando te lo confirman lo primero que piensas es que no es cierto, que no puede ser, que no es posible que de un día para otro puedan cambiar tanto las cosas. Al principio es imposible, se te cae el mundo encima. Los médicos intentaron concienciarnos a mí y a mi marido. Nos explicaron que la enfermedad se puede llevar de una manera ‘normal’ y que los efectos no son tan duros como en los adultos.

Hugo con sus papás.

Al principio los dos pensamos que no tendríamos fuerzas, es demasiado duro de asimilar. Necesitamos ayuda profesional de los psicólogos del hospital. Te sientes siempre ahogado por la presión, te proporcionan medicación para poder tranquilizarte y así estar mejor cuando estás con el niño, pero no puedes depender de esta medicación sino que tienes que intentar poco a poco hacerlo tú solo, y sobre todo darle al niño fuerzas puesto que él no te puede ver mal.

Los primeros días intenté estar siempre junto a Hugo de tal manera que nunca se sintiera sin su madre. Pero cada día estaba peor, más cansada y con menos fuerzas. Entonces me di cuenta que era necesario descansar, salir a la calle, desconectar algo porque sino es imposible mantenerse allí dentro al cien por cien”.

Elementos positivos de la enfermedad

- Darse cuenta realmente de la gente, los amigos, los familiares, los médicos que están a tu lado, pase lo que pase. Y, además, de la gente que ni tan sólo conoces que igualmente te ayuda incondicionalmente.

Hugo con sus abuelas.

- Ver a Hugo así, como va pasando el día a día, y como a pesar de los momentos duros él se hace todavía más fuerte de lo que ya es y saca fuerzas siempre.

- Valorar más las cosas, no preocuparse tanto por las tonterías que pueden parecer un mundo y preocuparse realmente de lo que tiene importancia como es la salud de todos, y sobre todo de los que más queremos.

- Conocer a persones en el hospital que están pasando por lo mismo que tú, papás que se enfrentan a lo que tú ya conoces y ayudarles.

- Hugo se ha hecho muy responsable. Aunque ha sido un proceso muy duro ha aprendido cuidar de sí mismo.

Hugo actualmente

 

Maria Varela, 17 años, prima de Hugo

Familia Varela Lozano