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La leucemia es el cáncer más frecuente en niños. Afecta a más de 350 peques al año en nuestro país, un tercio son menores de 4 años.  La leucemia infantil es considerada rara y para la industria no es potencialmente rentable investigarla

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¿Cuánto sabes de la leucemia infantil?

Paolo bebé forzudo leucemia infantilEl cáncer más frecuente en niños.

Cada año, en España, 1.200 niños y niñas son diagnosticados de cáncer, un tercio tienen leucemia: un cáncer de la sangre. Es la neoplasia más frecuente en niños. Muchos son menores de 4 años, algunos simplemente bebés.

En la Fundación Josep Carreras contamos con nuestro propio Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. Un centro con más de 300 investigadores y 35 grupos de trabajo. Es el centro más grande de Europa, y uno de los pocos del mundo, que investiga exclusivamente la leucemia y los demás cánceres de la sangre.

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infografía leucemia infantil

YAEL: el mellizo sonriente y chupetero.

Yael fue diagnosticado el día de Navidad de 2019. Leucemia mielomonocítica juvenil: una forma rara que afecta a bebés. Tenía 18 meses y un precioso hermano mellizo Leo.

La leucemia de Yael se cura con un trasplante de médula ósea. La Fundación Josep Carreras encontró un donante, pero la pandemia mundial lo retrasó todo por el cierre de fronteras. Finalmente, en junio ingresaba para el trasplante. Se portó como un campeón y nunca ha perdido su sonrisa.

LEO: el león 'ensaimadero'.

¡ROARRRR! Leo avanza siempre como un león, con valentía y coraje. En octubre de 2019 le diagnosticaron una leucemia linfoblástica de riesgo medio.

A los 15 días vieron que el tratamiento no funcionaba y pasó a un protocolo de alto riesgo. Por ello, a sus 4 años, recibe un tratamiento más fuerte de lo habitual. 

Entre visita y visita al hospital, siempre cruzando los dedos para no ingresar, a Leo le gusta mucho ver la peli de "El Mago de Oz" en su casa.

 

VICTORIA: la princesa artista y valiente.

Cada uno de los miembros del Servicio de Onco-Hematología del Hospital Universitario de La Fe, en Valencia, tiene alguna manualidad de Victoria. No se olvida de nadie y su creatividad y pasión artística no tiene límites: dibujos, puntos de libro, collage...

Victoria tiene 5 años pero en la unidad la conocen bien: hace más de 2 años que lucha contra una leucemia muy agresiva.

Este mes de enero de 2021 se ha sometido por fin a un trasplante de médula ósea que va a darle seguro el brochazo final a la leucemia.

GABRIEL: el bebé forzudo, gemelo y rey de las natillas.

A Gabriel le conocemos todos como 'El bebé forzudo'. El 3 de diciembre de 2018 se despidió de su gemelo idéntico, Martín, para irse a luchar contra la leucemia entre las cuatro paredes del hospital. Tenía 15 meses.

"Fue y siempre será la peor noticia de mi vida. Siempre piensas que a ti nunca te pasará, que solo pasa en las películas, pero es real".

Pero el tiempo fue pasando y Gabriel aprendió a caminar cogido de un gotero y, entre natillas y natillas de sus enfermeras, volvió a casa a recuperarse.

CHLOÉ: la bebé con los mofletes más achuchables del mundo.

Era abril de 2020. Estábamos en plena pandemia. Los papás de Chloé esperaban en el hospital el diagnóstico final: rabdomiosarcoma alveolar. Un tumor de los tejidos blandos. Cáncer. Chloé tenía 13 meses.

"¡Qué lección de vida nos estás dando! ¿Quién nos iba a decir que tan pequeña ibas a tener que luchar tanto? Y aquí sigues como siempre, como cualquier otro bebé, con tus juegos, tus risas, tus payasadas, y con la misma vitalidad de siempre. ¡Cualquiera diría que estás luchando contra un monstruo en tu interior!".

 

MARC: el imparable al que le gustaba ser pelón.

Marc es un niño simpático y divertido de 4 años. Cuando tenía dos años le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda de riesgo intermedio. Llevaba muchos meses con fuertes dolores y cojera pero los médicos no sabían lo que le ocurría.

"Una de las cosas por las que más sufres es porque no pueda ser un niño feliz. Pero te das cuenta de que, a pesar de las hospitalizaciones, de las quimios, de los protocolos... lo es. Incluso cuando le empezaba a crecer el pelo de nuevo pareció decepcionado. ¡A él ya le gustaba ir rapado y ser pelón!". Así, él, tan natural.

PAOLO: el niño con toda la energía del mundo.

En junio de 2019 nació Paolo y llenó su casa de energía. El 15 de diciembre de ese mismo año le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda Pro B.

La única cura para Paolo era un trasplante de médula ósea. Paolo todavía no tenía ningún hermanito así que desde la Fundación Josep Carreras buscamos y encontramos un donante 100% compatible.

Hoy Paolo mide más de 86 cm, vuelve a jugar en el parque, comer helados y descubre la Navidad.

ANTONIO: el príncipe de las mil sonrisas.

Era 15 de junio de 2019 y nuestro bebé llevaba un mes triste y apagado. Estábamos asustados y fuimos al hospital. El diagnóstico nos dejó helados: leucemia linfoblástica aguda B.

Los primeros 50 días los pasamos sin salir del hospital. Sin estar en casa, sin ver a la familia.

El 13 de febrero de 2020 ingresamos para el trasplante de médula ósea. 64 días ingresados durante una pandemia mundial. Antonio aprendió a caminar en la cámara de aislamiento y ahora sigue caminando por el mundo. Pronto celebraremos que ya tiene 3 añitos y su segundo cumplevida.

 

Los proyectos beneficiarios

Con 300 investigadores y más de 10.000 m², el Instituto de Investigación contra la leucemia Josep Carreras es el centro más grande de Europa exclusivamente focalizado en la leucemia y otros cánceres de la sangre.

Las leucemias en bebés lactantes, especialmente las más raras y de peor pronóstico. Este es el reto y lo que mueve el trabajo del laboratorio del Dr. Pablo Menéndez. Son más de 15 investigadores dedicados exclusivamente a las leucemias de los más peques y sus tratamientos, poniendo especial énfasis en la inmunoterapia CAR-T. EL Dr. Menéndez es referente internacional en su especialidad.

Hasta hace pocos años la leucemia mielomonocítica juvenil no tenía un protocolo de tratamiento propio. Afecta a 5 bebés al año en España y solo puede curarse con un trasplante de médula ósea de un donante. Este es el reto de la Dra. Laura Belver: desarrollar un protocolo que ayude a saber cómo va a evolucionar cada niño y si plantea las formas más agresivas de la enfermedad.

El equipo de la Dra. Biola M. Javierre busca describir nuevas dianas terapéuticas en leucemia linfoblástica aguda: nuevos genes que puedan estar involucrados en el desarrollo del cáncer para poder atacarlos específicamente con fármacos concretos. Su investigación pretende descubrir nuevos tratamientos más eficaces y con menos secuelas contra la leucemia infantil.

El equipo de la Dra. Maribel Parra investiga el papel de los linfocitos B en distintas enfermedades de la sangre y, especialmente, en un subtipo de leucemia infantil de pronóstico muy adverso. Los estudios más recientes del grupo han identificado una proteína llamada HDAC7, que se asocia a una mejor supervivencia en estos niños, principalmente lactantes.

La leucemia infantil en cifras

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de todos los cánceres en niños. Es el más frecuente.

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nuevos casos de leucemia infantil cada año en España.

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de los casos son leucemias que afectan a bebés menores de 4 años.

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