Ingrid

Soy una mujer de 39 años, diagnosticada de trombocitemia esencial en enero del 2016. Con dos historias diferentes, pero que, con el paso de los años, creo que podría haber sido solo una, pero las experiencias merecieron la pena.

Soy trasplantada hepática desde hace 16 años, gracias a la generosidad de una familia que, en los momentos más difíciles, donó los órganos de su ser querido para poder dar vida a otras personas. Mi hígado dejó de funcionar por una trombosis de las venas (Budd-Chiari) por causa desconocida.

Como trasplantada que soy acudo a mis revisiones periódicas para comprobar que todo sigue dentro de la normalidad. Pero casi desde el momento del trasplante mi cifra de plaquetas fue lentamente en aumento. Habían pasado aproximadamente siete años, cuando en una de esas revisiones me confirmaron que tenía la mutación del JAK2, y me dijeron que podía ser una de las causas del aumento de plaquetas, y la que pudo originar el trasplante.

Desde ese momento consideraron necesario que esas plaquetas fueran revisadas en hematología. Unos años después la cifra estaba entorno a las 700.000 y por eso hubo que iniciar tratamiento citoreductor, ya que tenía riesgo de volver a realizar otra trombosis grave.

Una biopsia de la médula confirmó la trombocitemia esencial. En el fondo, después del susto inicial, estoy contenta ya que dentro de los síndromes mieloproliferativos, es el menos grave. Lo que realmente me preocupa, es cómo responderá mi cuerpo a otra medicación de esas características y con un hígado trasplantado.

Siempre he confiado en el poder que tenemos nosotros mismos frente a las adversidades, ayudándonos principalmente con una actitud positiva, un poco de medicina preventiva como hacer deporte, hidratarse, una alimentación saludable y “como pequeños cambios, pueden producir grandes cambios”.

Comencé con siete pastillas a la semana, ya llevo un año de tratamiento, y la dosis se ha reducido a cuatro pastillas semanales. Mis plaquetas están en 300.000; los dolores de cabeza, antes diarios, han desaparecido. En esta enfermedad rara, como tantas, el 50% nos corresponde a nosotros y el otro 50% a la medicina, la cual, aunque a veces no lo parezca, avanza. Es una enfermedad que de momento me deja llevar una vida normal, estoy volviendo a hacer deporte (cinco veces por semana) y el sentirse bien con uno mismo, ayuda mucho.

Nunca hay que pensar que, por tener una enfermedad, estamos enfermos. Las enfermedades ayudan a ver la vida con ilusión y a disfrutar de cada momento.

Página web actualizada 30/08/2018 09:48:37