Manel

Paciente Manel

Mi nombre es Manel, como veis me siento orgulloso de ostentar el logo de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia en mi foto.

Hace ya casi cuatro años, mi vida cambió radicalmente, para mi 50 aniversario, la vida me obsequió con una LMC Ph+ (leucemia mieloide crónica). La semana de ese aniversario, me hicieron una analítica para poder efectuarme una intervención quirúrgica en la clavícula que una semana antes me había fracturado en los primeros entrenos del Campeonato Catalán de minimotos. Ya llevaba dos años compitiendo y durante ese tiempo había tenido diferentes caídas, muy aparatosas y peligrosas sin hacerme prácticamente un rasguño, pero fue en la más tonta de todas en la que el destino quiso que me fracturara la clavícula y que fuera mi salvación.

Os podéis imaginar cuando no te esperas una noticia de ese calibre, "tienes leucemia", la cantidad de imágenes, preguntas sin respuesta, sentimientos..., que te asaltan y no te dejan razonar. Te domina la desesperación y la pena pensando que esa enfermedad es grave y pocas posibilidades tienes de vencerla. Todas las enfermedades hematológicas son diferentes y cada una tiene su protocolo para llegar a una remisión de la enfermedad. En algunos tipos de leucemia, como es mi caso, se ha conseguido convertir la enfermedad en crónica, lo cual quiere decir que tendré que medicarme de por vida. Pero hay otros tipos de leucemia cuyos pacientes han de pasar por quimioterapia, o  radioterapia y/o un trasplante de médula ósea. Para ello y para que esas personas puedan seguir viviendo se necesita un donante compatible que pueda donar células madre que se encuentran en el interior de los huesos. Esa búsqueda de donante compatible es tan difícil como encontrar una aguja en un pajar, las posibilidades son pocas, pero las hay, por eso es importante concienciar a las personas de la necesidad de aumentar el número de donantes y que se informen bien de cómo hacerse donante de médula.

Fui admitido en un ensayo clínico de 5 años, al que me ofrecieron participar, no lo pensé dos veces, ese ensayo servía para comparar dos medicamentos para el control de la LMC Ph+, uno que estaba en el mercado (imatinib) y otro que estaba pendiente de aprobación por parte de las Autoridades Españolas, el nilotinib. Desde hace un par de años ya está aprobado. Fui asignado al grupo de los enfermos que utilizarían este nuevo medicamento y gracias a él, ahora puedo escribir estas líneas.

Los miedos que hemos pasado mi familia y yo, han hecho que le demos otro sentido a la vida. Nadie está exento de riesgo y cada momento o situación son importantes. Hay que buscar las cosas buenas que tenemos a nuestro alcance y disfrutar de lo más preciado que es la "vida".

Desde el diagnóstico sólo tengo grabada una frase en mi mente sobre el futuro:

"Ayer ya fue, mañana aún no es, lo único que tenemos es el presente, el hoy es nuestro, no lo desperdiciemos". Cada día que amanece es como la nueva hoja de un libro pendiente de escribir, en nuestra pluma está el que al final del día, al acostarnos y releer lo redactado, podamos decir "hoy ha sido un feliz día".

Como veis no tengo mucho que explicar sobre mis planes de futuro, vivo el presente y procuro que los que me rodean sepan apreciar lo que ahora tienen, el futuro nunca sabes lo que te deparará, yo vivía pensando en el futuro y el susto de la enfermedad me ayudó a apreciar lo que es el hoy.

Quiero animaros a luchar, a plantar cara a la enfermedad y sus bajones de ánimo, es la manera de conseguir salir victoriosos, se puede ganar, muchos obstáculos nos encontraremos por el camino, pero al final hay una meta, ¡vencer!

Gracias a la Fundación Josep Carreras, a su web, a su foro y a su oficina, que he tenido el placer de visitar, he compartido con muchas personas las bajadas y subidas de estado de ánimo, es un gran trabajo el de la Fundación. ¡Gracias por todo y a todos!

Página web actualizada 24/05/2018 11:00:23