Margarita
En 2013 comenzó todo.
Nunca había tenido una enfermedad grave y siempre había sido muy sana hasta que, hace aproximadamente un año, empecé a sentir dolores en diversas zonas del cuerpo y el médico de familia me decía que era cosa de la edad. Tenía 62 años y lo más fácil era pensar que se trataba de artrosis.
Los dolores no desaparecían con el tratamiento que me daban y decidimos investigar más por nuestra cuenta. El médico me pidió una resonancia magnética y cuando fui a recoger los resultados me dijeron que era urgente una cita con el médico. Era el mes de agosto y el médico estaba de vacaciones. Se me cayó el mundo encima. Avisé a una de mis hijas y fuimos a urgencias con el informe que no me atreví a leer hasta pasados muchos meses. Mi hija sí que lo leyó y no lo entendió demasiado, aunque ya veía que no sería nada bueno. Era viernes y fue el peor fin de semana de nuestra vida. Pensaba que me iba. Me despedía de todo.
Con mucha angustia y pocos ánimos, continuamos con las pruebas y el diagnóstico fue claro: mieloma múltiple. Con el diagnóstico volvimos al médico de familia, quien también estaba de vacaciones. Tuvimos la suerte de que había un médico sustituto a quien apreciamos mucho. En esos momentos nos calmó, ya que nos dijo que actualmente existen tratamientos y muy buenos. Volvimos a coger el coraje que siempre nos ha caracterizado y a enfilar el camino.
De paseo durante los primeros ciclos de quimioterapia ambulatoria.
En una semana nos visitamos con la Dra. Leyre Bento, hematóloga del Hospital Universitario de Son Espases y en dos empecé con el tratamiento de quimioterapia. Es decir, en menos de un mes pasé de ser una persona que se creía totalmente sana a tener diagnosticada una enfermedad onco-hematológica y estar recibiendo quimioterapia.
Recibí tres ciclos de quimioterapia ambulatoria, dos veces cada semana durante aproximadamente tres meses. No tuve muchos efectos secundarios importantes (aunque sí alteraciones y molestias diversas. No se me cayó el pelo.
He de decir que antes de recibir el tratamiento, la palabra “quimioterapia” y todo lo que lo rodeaba me espantaba pero también os he de decir que no es para tanto. El hospital de día no fue tan horrible como me había imaginado, sino bastante acogedor no sólo por el aspecto sino porque estaba lleno de profesionales de un trato exquisito hacia el paciente.
En dos ciclos ya había reducido un 90% de la proteína marcadora de la enfermedad. No alegramos mucho. Al final del tercer ciclo, ya tenía los niveles de proteína marcadora que puede tener cualquier persona sin mieloma y me sometí a un proceso de aféresis para recoger las células madre que serviría para el posterior trasplante autólogo de médula ósea unas semanas después.
En el hospital, después del trasplante, y justo antes de que se me cayese el pelo.
A principios de enero, ingresé para el trasplante. Fueron días duros por muchos de los efectos secundarios de la quimioterapia de acondicionamiento previa al trasplante y el hecho de estar sin defensas y aislada en una habitación muy pequeña, donde sólo podía haber una persona conmigo y protegida con bata, mascarilla y peucos. Fueron días tan duros que pensaba que me tenía que someter a un trasplante, prefería morirme.
Cuando ya comenzaban a pasar los efectos de la quimioterapia, comenzó una fase que no hace daño que me resultó durísima: la pérdida de cabello. Me vi obligada a raparme el pelo al cero en la habitación del hospital. No quería pero los médicos y demás personal sanitario me obligaron por higiene, ya que el pelo se me estaba cayendo y había pelo por todas partes.
Las defensas también cayeron a cero y tuvimos que extremar aún más las precauciones por parte de los que entraban en la habitación, no fuese que me contagiasen algún microbio. Una infección que normalmente ni nos impide hacer vida normal, en estas condiciones, puede ser mortal. En unos días las defensas empezaron a subir hasta restablecer unos niveles aceptables y nos fuimos a casa.
Al principio estaba muy débil y tenía que irme a la cama antes de que fuera hora de ir a dormir. Poco a poco me fui recuperando. El pelo me volvió a salir y como siempre lo he llevado corto, casi ni se nota.
5 meses después del trasplante con una de mis hijas.
En la playa, seis meses después del trasplante.
Y ahora ya han pasado cinco de años. Años de luces y sombras. Ha habido momentos en los que he podido hacer vida completamente normal y otros en los que me he tenido que dejar ayudar, como es el caso del segundo autotrasplante, hace cerca de 2 años y medio.
Ahora mismo estamos en un punto en el que el mieloma se ha hecho un poco resistente y los médicos del Hospital Universitario de Son Espases me han derivado al Instituto Catalán de Oncología (ICO), donde me pueden ofrecer tratamientos mejores para mi enfermedad. Cuando mi hematólogo de Palma, el Dr. Pérez me ofreció esta posibilidad, no lo dudé ni un momento. No nos rendimos fácilmente. ¡Y ya estamos en Barcelona! En el ICO, el Dr. Albert Oriol, el Dr. Arellano y todo el equipo han recibido a "la señora de Mallorca", como me llamaban al principio, de manera extraordinaria y han preparado un plan de tratamiento muy alentador.
Mientras tanto, seguimos en contacto con el servicio de Hematología del Hospital Universitario de Son Espases. Entre Carmen de Secretaría y el Dr. Sánchez hacen todo lo posible para coordinar todo lo que nos hace falta. Y nos vamos adaptando a la vida lejos de casa. Hemos tenido mucha suerte ya que ADAA Islas Baleares nos ha proporcionado una habitación en un piso de acogida, el cual además cuenta con unos compañeros excepcionales.
No hemos perdido el humor y procuramos disfrutar todo lo que podemos de lo que nos ofrece nuestra nueva ciudad. Hay momentos difíciles, no lo negaré, pero se hacen mucho más fáciles de llevar con todo el apoyo que recibimos de los amigos de Mallorca, siempre con palabras de ánimo y dispuestos a echar una mano en lo que haga falta. Ahora mismo estamos a las puertas de un nuevo tratamiento. Irá bien, ¡seguro!
Si os han diagnosticado mieloma múltiple no os desesperéis. Actualmente el cáncer no es sinónimo de muerte. Poneos en manos de buenos profesionales y dejaros llevar. No pidáis demasiado. Igualmente se ha de ir haciendo lo que toca y ya os lo iréis encontrando.
Margarita Roca
