María

Soy María, tengo 47 años y desde hace 10 que tengo trombocitosis esencial.

Cada año al hacerme mi análisis anual para ver cómo estaba todo, me subían las plaquetas. Aparte de que, a veces, y cuando tenía mucho estrés, se me iba la vista durante 15 minutos y en ocasiones puntuales, no tenía ningún otro síntoma más que el resultado del análisis. El médico no le daba demasiada importancia y me decía que "igual seria por alguna infección", hasta que al llegar a 1.000.000 de plaquetas, le pedí que por favor me mirase esto detenidamente.

Me mandó al departamento de Hematología del Hospital y, tras varios análisis mensuales durante más o menos un año, confirmaron que tenía trombocitosis esencial.

En un principio me daban aspirina infantil, pero al ver que no bajaban las plaquetas, optaron por darme Hydrea a razón de 12 capsulas semanales.

Los primeros años y de forma intermitente, me notaba muy cansada y, a veces, al llegar a casa después del trabajo, me iba directamente a la cama y de vez en cuando me daban calambres en los brazos.

Con el tiempo me han bajado la cantidad de pastillas, ahora tomo 9 semanales. Aunque en el último análisis han vuelto a subir de 350.000 a 450.000.

Tengo pendiente que me hagan una biopsia de medula y un tipaje a mi familia por si hubiera, en un futuro, que donarme medula (sería más compatible con mi familia que cualquier otra persona), pero creo que es porque el hematólogo quiere ser precavido (no quiero asustar a nadie sin tener toda la información.)

Esta enfermedad no es limitante. Aunque al principio, y quizás sean por las pastillas (es quimioterapia), tenía mucho cansancio.

Lo peor de todo es que, al ser una enfermedad rara, no se estudie lo suficiente, con lo que la cura todavía no existe y la gente (algunos profesionales) no la conocen y te tratan como si tuvieras una enfermedad crónica más, como puede ser hipertensión, etc. Pero aparte de la cronicidad de esta enfermedad está el añadido del medicamento más las posibles complicaciones de la misma en un futuro o de otras añadidas más habituales en la población, como puede ser hipertensión.

En fin, que a veces me siento tan rara e incomprendida, como la enfermedad y, aun así, doy gracias por poder hacer una vida normal, por lo menos de momento.

Página web actualizada 30/08/2018 09:48:37