María

Me llamo Sandra y soy la madre de una SUPERVIVIENTE, María, quien ha celebró su séptimo cumpleaños el pasado 13 de mayo gracias a la investigación.

María tenía cuatro años, era fuerte, alegre y juguetona como todos los niños, como todos vuestros hijos, hasta el 29 de septiembre de 2009 cuando le diagnosticaron leucemia. La noticia nos la dio el que sería su oncólogo, en un despachito del Hospital Niño Jesús, en la galería de Santa Luisa donde la acababan de llevar. Nos dijo que había dos tipos: la linfoblástica y la mieloblástica (o mieloide). Que esta última era peor pero que debíamos esperar a los resultados de la punción para saberlo. Nos siguió contando más cosas. Y después de oír por lo que María iba a pasar lo único que acertamos a preguntar es si se iba a curar y nos respondió que no lo podía decir, que dependía de varias cosas y nos habló de porcentajes. Cuando salió, sólo decíamos por qué a nosotros, por qué le tocó a nuestra hija, por qué a María. ¿POR QUÉ?

Al día siguiente el oncólogo nos confirmó que el tipo de leucemia era mieloblástica, y que todavía quedaban resultados por llegar pero que tardarían unos días o incluso alguna semana. Desde ese momento su esperanza de vida estaba ligada a un fuerte tratamiento de quimioterapia, cuatro ciclos en principio. Nos dijo: "Esto es una guerra que empieza hoy". Nos quejamos amargamente por el tipo de leucemia que tenía, pero sólo era el principio de las malas noticias que vendrían.

María, paciente de leucemia, durante su tratamiento

María, durante su tratamiento

En el primer ciclo se vio que María no era buena receptora de la quimioterapia estándar. Los blastos, los bichitos malos como decía María, no disminuyeron. Y su oncólogo, estando bajita de defensas, aislada en la habitación 14 de Santa Luisa, le metió otro ciclo de quimio. Había un tipo que era de color azul y a María la dijeron: "Mira, la quimio de los pitufos!".

Pasaron los días y llegaron esos resultados que faltaban. Una de las pruebas salió positiva: tenía el gen FLT3 duplicado en tándem. Una cosa bastante mala. Hacía que su leucemia sólo se pudiera curar con un trasplante de médula ósea. Por lo que nos hicieron las pruebas a los padres y a su hermano pequeño de dos años. Ninguno de los tres fuimos compatibles. Más malas noticias. Por lo que había que ponerla en búsqueda en el banco de donantes de médula de la Fundación Josep Carreras.

A los pocos días de terminar el segundo ciclo, María se empezó a poner malita. Muy malita. El miércoles 4 de noviembre del 2009, su oncólogo dijo que si seguía así habría que llevarla a la UCI. Estando sin defensas la cosa se complicaba mucho y María siguió empeorando: si en doce horas no empezaba a mejorar nos dijo que nos preparásemos para lo peor.

Estuvo viniendo a la habitación cada diez minutos durante varias horas. Le hizo un montón de cosas: la sondaron, le cogió vías por todas partes, le puso sólo una enfermera para ella... Dentro de nuestro dolor nos estaba dando hasta pena porque cada vez entraba a la habitación con la cara más desencajada. Y mientras, a María se le estaba yendo la vida en esa cama de Santa Luisa.

Hasta que llegó un momento en que, como en las películas, entró su querido oncólogo y dijo: "¡Está empezando a MEJORAR!". Las siguientes horas fueron de mucha tensión pero María fue reaccionando y al final el oncólogo dijo: "Esta niña tiene muchas ganas de vivir".

María, paciente de leucemia, en el hospital

María, en su habitación del hospital

Fueron pasando los días, las semanas... los ciclos de quimio y los pequeños sustos. En Reyes del 2010 nos dijeron que tenían 2 o 3 médulas que podían servir, pero al final después de realizar más pruebas nos dijeron que no; que las rechazaban y seguíamos como al principio. Mal, porque sin médula compatible no existía posibilidad de curación.

A María se le acababa el tiempo: el tratamiento de quimio había terminado y no aparecía la médula. Entonces, otra vez, su oncólogo nos dijo que existía un proyecto de investigación con una terapia en experimentación que consiste en realizar el trasplante del padre o la madre. Se llama "trasplante hematopoyético de donante haploidéntico". Nos habló de las células NK que era con lo que él estaba investigando y de varias cosas de las cuales no nos enteramos aunque poníamos cara de que sí.

De todas formas, nos volvieron a dejar bien claro que tenía muy pocas posibilidades, que el FLT3 es cosa seria; que estaban investigando pero que no había nada claro al respecto. De hecho, otro oncólogo le dijo que lo más probable es que no funcionara, que no tenía buena pinta. Y el oncólogo de María le respondió: "Pues hay que hacerlo. Además hay que hacerlo YA."

Nos agarramos entonces a esa única puerta que nos brindaba la vida y con la confianza puesta en el oncólogo de María que durante meses nos había demostrado que si se podía hacer algo; él lo iba a hacer.

El trasplante fue el martes 16 de marzo del 2010. Semanas después, tras realizarle otra punción, nos comunicaron que la duplicidad de ese gen, el FLT3 se había roto. Nunca se podrá expresar lo que sentimos cuando nos dijeron que la prueba había salido negativa: el trasplante había funcionado. Había hecho lo que tenía que hacer.

María, paciente de leucemia con los Cantajuegos

María, paciente de leucemia y Kaká

María, paciente de leucemia y Carmen Lomana

María, durante su estancia en el hospital, recibió varias visitas muy chulas: los Cantajuegos, el jugador del Real Madrid, Kaká, y Carmen Lomana

Durante todo este tiempo María se hizo mayor de golpe porque los hospitales son un mundo de mayores y cumplió los cinco años en el día más duro de su corta vida pero los Reyes Magos del 2011 le trajeron el mejor de los regalos: la vuelta al cole y, por encima de todo, la vuelta a casa de su hermano Paris. Poco a poco fue sumando horas y en su sexto cumpleaños se acostó a las 23:30h de la noche, y decía que no estaba cansada!

Como muchos de los que leéis nuestro testimonio, nunca creímos que nos tocaría vivir esta experiencia y aún menos con nuestra hija. Veíamos el cáncer como algo lejano, "tocaba a otros". Cuando vamos al hospital para sus revisiones descubrimos en las caras de las madres y padres de los niños ingresados la mirada de pánico e inseguridad que nosotros debimos tener durante meses.

María, paciente de leucemia, y Antonio, su oncólogo

María y Antonio, su oncólogo

Todos los días nos despertamos y, al ver a María, sentimos que ha sido un milagro y entonces no nos importa la dureza de la enfermedad, ni haber tenido que dejar el trabajo, pasar por dificultades económicas... en fin, esos daños colaterales, que María pone en su sitio con sólo una de sus sonrisas.

Esta es la historia de la enfermedad de María y con ella queremos decir y demostrar a las nuevas familias diagnosticadas que no pierdan nunca la esperanza al igual que mostrarles nuestro apoyo incondicional.

Sandra, mamá de María.

Si quieres informarte sobre qué es la donación de médula ósea para ayudar a muchos pacientes de leucemia a tener una oportunidad de curación, haz clic AQUÍ. Recuerda que la donación de médula ósea es altruista, anónima y universal. Si te inscribes como donante de médula ósea, has de estar dispuesto a hacer efectiva la donación para cualquier persona del mundo que lo necesite. Si quieres más información, escríbenos a donants@fcarreras.es o llámanos al teléfono gratuito 900 32 33 34.

También puedes hacerte socio de la Fundación Josep Carreras. Con muy poco, nos ayudarás a continuar investigando.

Página web actualizada 15/03/2019 10:38:10