María, paciente de leucemia aguda

De mayor, María quiere ser "enfermera y estrella en sus ratos libres".

Pacient María

"María tenía 5 años, estaba pálida y su pediatra siempre tan eficaz, le mandó una analítica como precaución. El día de la analítica nos llamaron diciendo que la lleváramos al Hospital Niño Jesús de Madrid enseguida para repetir la analítica, algo había alarmado al laboratorio de la Seguridad Social.

Esa misma noche, 15 de Octubre de 2009, nos ingresaban en Oncología. El diagnóstico: "Leucemia". Dos días más tarde nos confirmaban que tenía Leucemia Mieloide Aguda (LMA) y empezaron el tratamiento de quimio. Serían 5 ciclos de un mes aproximadamente y duraría unos seis meses.

Para los padres, las primeras 48 horas son un infierno, así de claro, y hay que pasarlo. Una vez superado el susto, teníamos que agradecer que vivíamos cerca de un hospital como el Niño Jesús, tan preparado para este tipo de enfermedades. Venía gente de toda España. El equipo oncológico es maravilloso, los médicos, las enfermeras y auxiliares, los voluntarios, todos ellos profesionales increíbles. Aún en momentos tan vulnerables, te hacen creer en el ser humano. Desde el primer momento tomaron el control de todo, mientras tú seguías sus indicaciones, intentando asumir que estás viviendo una de las pesadillas más terribles que pueden tener unos padres. El excelente equipo médico nos intentó tranquilizar: "es una enfermedad que tiene tratamiento y si hiciera falta, queda la opción del trasplante de médula".

Poco después, supimos ya más detalles de su enfermedad, era un tipo M2 con la traslocación 8;21. La M2 quería decir que si no había complicaciones, en principio no sería necesario el trasplante de médula, solamente con la quimio podría curarse. La traslocación 8;21 quería decir que una vez curada la enfermedad, era probable que no volviera a recaer, aunque no había ninguna garantía tampoco. Con estas positivas noticias no podíamos hacer otra cosa que dar gracias por la suerte que estábamos teniendo. Otros muchos no tenían esa suerte. Intentamos ser lo más positivos posible para mantener a María feliz y que su cuerpecito pudiera luchar bien contra la enfermedad con todas sus fuerzas. Esto fue fácil porque ella tiene muy buen carácter y hacía que nosotros lo pudiéramos llevar mejor.

Hacíamos manualidades mil, en Halloween decoramos su habitación, en Navidad parecía un mercadillo navideño, se disfrazaba, grabábamos en vídeo todas las cosas divertidas que hacían las enfermeras y voluntarios en nuestra planta. Le hacíamos entrevistas y me contaba sobre su vida en el hospital, hablaba de "sus" enfermeras, médicos, profesoras y cosas que hacía, para que lo tuviera como recuerdo. Celebraba bodas de Barbie y daba clases de baile (ella era la profesora), cantaba, pintaba uñas en su salón de belleza y los días que estaba fatigada, se quedaba en la cama sin moverse viendo la tele tranquilita, un descanso que necesitaba su cuerpo. Intentamos sacar todo lo positivo posible de esta situación. Por qué no? María estaba perfectamente cuidada y rodeada de gente maravillosa. Su profesora del colegio, venía todas las semanas y jugaba con ella toda la tarde. Estuvimos ingresados 6 meses, menos las 3 veces que nos mandaron a casa (5 días cada vez). Prácticamente siempre estuvimos aislados, por esta razón María no pudo disfrutar de las muchas actividades que ofrecía el hospital, en el teatro y en la Planta. Aún así, fue feliz y tenía el cariño de todos a su alrededor. Lo pasó bastante peor su hermanito de 4 años, que estaba en el cole y en casa echando de menos a la mitad de su familia.

Tuvimos la gran suerte que la quimio hizo bien su trabajo, no hubieron complicaciones y no tuvo infecciones descontroladas, gracias al cuidado minucioso de sus médicos, en combinación con la buena suerte. María no se quejó nunca y superó con ánimo y alegría el reto de cómo entretenerse durante seis meses en una habitación de hospital. Ella ahora está en remisión completa y no toma ningún tipo de medicamento, tenemos analíticas mensuales de momento y las revisiones de médula, periódicas, para ver si sigue en remisión.

Han pasado bastantes meses desde su diagnóstico y María ha podido volver al colegio y al campamento urbano de verano. Estamos muy agradecidos a toda la gente maravillosa, profesionales y voluntarios, que nos acompañaron por este duro camino y que a veces incluso, nos tuvieron que llevar en brazos (Gracias, nunca os olvidaremos!).

Sabemos que hemos acabado este tratamiento, aunque nuestro reto no ha acabado aún, pero tenemos la esperanza de que sólo nos queden revisiones, sólo eso. A las familias nuevas os mandamos ánimo, fuerza y esperanza. Un abrazo!

Familia de María

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Página web actualizada 17/09/2019 12:13:32