María
Testimonio abril 2018
"Me llamo María, tengo 21 años y lucho contra un linfoma de Hodgkin desde hace dos y aquí sigo, peleando.
Todo empezó en mi última práctica de primero de carrera sobre la exploración física (estudio Enfermería en la Universidad de Alicante). Le dije al profesor que mi brazo izquierdo estaba algo hinchado y quiso examinarme. Palpó hasta llegar a mi cuello. Su cara lo dijo todo. Una semana después estaba sentada enfrente de una completa desconocida, ahora más que conocida y puedo decir que una increíble persona, que intentaba explicarme que, básicamente, necesitaba empezar con un tratamiento de quimioterapia lo antes posible. Recuerdo lo primero que pensé: "¿Cáncer? ¿Yo? Esto tiene que ser una broma". Pues no, no lo era. Yo solo podía pensar que en cuatro días empezaba los exámenes finales. Esto no me estaba pasando a mí. Tenía que poner pausa al mejor momento de mi vida, pero estaba convencida de que yo de esta salía, y lo sigo estando.
Después de muchas quimios, 2 quimioresistencias, 2 recaídas, 1 autotrasplante, 2 inmunoterapias, pelucas, pañuelos, muchas fiebres, náuseas, vómitos, un dolor de manos un tanto fastidioso (neuropatía) e incontables visitas nocturnas al hospital, aquí sigo, peleando, a la espera de un nuevo tratamiento y otro trasplante, esta vez seguramente de mi madre, si no encuentro a un donante compatible conmigo, y, aunque te pueda sonar irónico, llena de vida y esperanza.
¿Lo peor de todo esto? Supongo que eso más que una certeza es una opinión de cada persona. Al fin y al cabo ¿no dicen que cada persona es un mundo? Para mí fue ver a mi madre llorar escondida para que no la oyera, a mi padre dormir en un sillón de hospital de esos que te dejan sin espalda, escuchar a mí sobrino llorar porque quería irse con su mamá pero yo la necesitaba ahí, a mi lado, y tener que parar la universidad. Es duro ver como tus amigos siguen, que ya van a terminar, y tú sigues ahí, estancada, exactamente donde los dejaste. Por no hablar de cuando te miras al espejo y ves que toda esa melena larga y rizada ya no está, y tienes que ponerte un gorrito para poder dormir sin pasar frío. Todo esto es un proceso difícil de llevar, pero no imposible. Al final vas descubriendo pequeños trucos que te hacen esos días malos más fáciles como puede ser una baraja de cartas, una buena serie y una almohada extra para cuando tienes la barriga revuelta.
¿Pero sabes qué? No todo es malo. Aprendes a ver las cosas de otra manera. Aprendes a saborear una sencilla taza de café que antes te tomabas a toda prisa para seguir estudiando, a reírte de tus propias “patosidades”, que antes te sacaban de quicio, a disfrutar de un paseo cogida de la mano de tu novio porque mañana estarás en casa gracias a esa medicación tan asquerosa pero que te está devolviendo la vida. En definitiva, aprendes a disfrutar de esas pequeñas cosas que antes te pasaban desapercibidas y que tienen el poder de hacerte sentir viva.
Este es un mini resumen de mi historia, espero que con mis breves palabras ahora seas más consciente de cómo puede cambiarte la vida en un segundo y de la necesidad de vivir al máximo todos los días, al igual de la necesidad de la investigación y de donar médula que, en casos como el mío, son nuestra única oportunidad de seguir sonriendo.
Gracias por leerme".
Testimonio marzo 2019
“Estoy terminando de comer. Veo el Hospital La Fe desde la ventana. Me acaban de poner el PICC y me duele, la maldita anestesia se está pasando. Estoy de los nervios, en menos de una hora voy a conocer mi nueva suite donde pasaré un mes sin poder salir. Me tomo mi último café del año, irónico porque estamos a mediados de septiembre. Lo saboreo como he aprendido a hacer, despacito.
Ya estoy en el hospital, ingreso programado. Veo todas las bolsas que llevamos…¡madre mía, papá, parece que nos estemos mudando de ciudad!. Y pienso que no tengo palabras para agradecer todo lo que haces por mí. Los nervios crecen. Llegamos a la habitación, dejo mis cosas, me cambio de ropa y me siento en la cama. Ya no puedo salir, aislamiento preventivo. Veo desde la ventanilla el dibujo de la fachada del edificio de enfrente. Es un niño con cáncer, calvito, disfrazado de superhéroe con su gotero incluido. Curiosamente me tranquilizo, yo también soy una heroína: puedo con esto y con más y lo voy a conseguir.
Al día siguiente empieza la quimioterapia. Paso varios días donde no estoy del todo segura si soy una persona o un zombi, los mareos y los vómitos son constantes. La barriga empieza a quejarse y mi apetito disminuye hasta desaparecer. Veo como cada vez me traen más pastillas y como rulan los antibióticos en el gotero. No aguanto más la bomba, no hace más que pitar y parece que cuando más le gusta hacerlo es por la noche, cuando por fin consigo dormirme.
Una semana post-ingreso. Mi madre me llama para decirme que ya está en el hospital. Allí está ella, la que una vez me dio la vida lista para devolvérmela. ¡Dios mamá como te quiero!. Unas horitas después aparece por la puerta mi bolsita llena de vida, llena de ‘mini-rubias’ (como me gusta llamar a las células de mi madre) listas para la batalla: ¡señoras y señores, he vuelto a nacer!.
Pasan los días. Malditas fiebres que no cesan, empiezo a pensar que deberían de dejar en mi habitación las botellas de paracetamol. Por ahora el EICH está inactivo lo que parece buena señal. Poco a poco mis defensas suben hasta que me dicen que ya puedo salir al pasillo. Se acerca el fin del ingreso y se nota en el ambiente. Allí conozco a otro héroe, tiene un Linfoma de Burkitt y era la primera vez que salía de su habitación. Cómo lo echo de menos.
Y llega el gran día, me voy a casa. Bueno a casa… no. Voy a un piso de acogida para pacientes trasplantados de ASLEUVAL. Allí estoy casi tres meses. Quien se piense que cuando se sale del aislamiento está todo arreglado está muy equivocado. Aparece el EICH cutáneo y gastrointestinal, parezco una bombilla incandescente de lo roja que estoy. La cistitis hemorrágica no me deja ni vivir ni dormir durante semanas. Tomo 30 pastillas diarias y me siento todo el tiempo cansada. Mi cara se hincha de los corticoides, me sale vello extra por la cara de la medicación y estoy casi dos meses con dieta astringente. Visitas al médico y a urgencias constantes, recemos para que no sea necesario ingresar.
Pero pasan las semanas y conseguimos controlar el EICH a través de la fotoféresis, la cistitis hemorrágica desaparece y ya no estoy tan cansada. El número de pastillas disminuye, mi cara empieza a deshincharse, ya no hay tantas visitas a urgencias y las citas con el médico son cada vez más espaciadas. Estoy lista para volver a casa.
Parece mentira, pero cuando estás en casa es como que te recuperas más rápido, ¿verdad? O eso me pasa a mí. Ya aguanto más tiempo en la calle, salgo con mis amigos, como mucho mejor y poco a poco parece que recupero mi vida.
Este 27 de marzo hace 6 meses que recibí mi trasplante. Se puede decir que soy como un bebé recién nacido. No es un proceso fácil de llevar, no solo para el paciente si no para todos los que lo rodean.
Se pasa mal, pero no todo es malo. De verdad que no lo es. Me llevo muchas cosas conmigo de esta experiencia que todavía no ha terminado, especialmente recuerdos de otros imparables que han marcado mi camino y me han enseñado muchísimas cosas. Y creedme que, aunque parezca mentira, durante todo este tiempo me he reído y mucho, a carcajadas. Y os aconsejo a todos aquellos que vais a pasar por algo así o que lo estáis pasando que lo hagáis. Reíd todo cuanto podáis. Eso es vida y lo demás son tonterías.
Tengo muchas cosas que agradecer a muchas personas, pero si a algo tengo que dar las gracias en esta vida es a la investigación, pues es ella la principal razón de que yo pueda estar escribiendo estas palabras. Pero todavía hay mucho que aprender, mucho que descubrir y muchas metas que alcanzar. Yo puedo, pero mi compañero de pasillo ya no.
No quiero que esto le pase a nadie más. No quiero que se pierdan más héroes por el camino y por eso ánimo a todos lo que me estáis leyendo a: colaborar en la investigación y que os hagáis donantes de médula, merece la pena. Pongamos todos nuestro granito de arena. Seamos todos héroes e imparables.