Paula

Hola, mi nombre es Paula y tengo 32 años. Trabajo en Producción y Dirección de Cine. Hace 6 años se me diagnosticó Anemia de Fanconi, enfermedad que mi hermana menor Julieta, ya padecía también desde los 6 años. Mi hermana falleció hace casi 4 años, debido a las complicaciones de la enfermedad, después de pasar 4 meses internada. Actualmente me encuentro estable y todavía no estoy bajo ningún tratamiento que requiera una fuerte medicación.

Esta es una enfermedad desconocida para la mayoría de la gente, ya que es muy rara y hay pocas personas que la padezcan, aproximadamente, 3.000 en todo el mundo. Por eso decidí realizar un documental sobre la Anemia de Fanconi, con el propósito de poder entrevistar tanto a pacientes como a familiares de pacientes que la sufren, así como a los profesionales que se especializan en esta enfermedad y me gustaría que este material pudiera ser útil tanto para esos pacientes, como para sus familiares y el personal médico.

He contactado con varias fundaciones, organismos y familiares de pacientes enfermos, comentándoles sobre esta iniciativa, tanto en Europa, como en Estados Unidos y en el resto del mundo. Realmente me gustaría mucho tener la posibilidad de viajar y conocer a especialistas de la enfermedad. Quisiera poder entrevistar a estas personas y luego poder difundir mi documental, no sólo en festivales de cine, sino también a través de internet, en el ambiente médico y a través de todas las vías posibles, para que la gente conozca más sobre esta enfermedad y para que les sirva también a los pacientes que la sufren. También me gustaría crear una página web y allí poder ir publicando las distintas entrevistas que haya obtenido y crear una vía de comunicación entre los pacientes.

Quisiera que esto pudiera ser un aporte de utilidad para la gente que desea saber algo más sobre esta enfermedad, así como informar más a los que ya la padecen, para que sepan mejor de qué se trata, donde acudir y las últimas novedades, etc. Al ser una enfermedad poco común, la gente no sabe de su existencia y quisiera que eso cambiara. Por este motivo, me encuentro trabajando en el proyecto desde hace 2 años, sin bajar los brazos y con la esperanza de poder realizarlo y aportar mi granito de arena. Esos son mis planes de momento y espero poder realizarlos.

Un fuerte abrazo a todos y ánimos!

Paula

Página web actualizada 15/10/2019 15:26:24